Сообщения

Холодильник и чувство вины

Изображение
Есть такая теория о матерях-холодильниках. В русской википедии я ее не нашла, а вот на английском сразу вышла эта теория. Почитать текст в оригинале можно по ссылке. Здесь же вкратце напишу перевод.

Теория о матерях-холодильниках - отвергнутая большинством теория о том, что причиной аутизма является недостаток материнского тепла. Текущие исследования доказывают, что преобладающей причиной аутизма является сочетание генетических факторов и воздействие факторов окружающей среды.

Термин мать-холодильник и родители-холодильники стал использоваться около 1950 года как ярлык для родителей, чьи дети имели расстройство аутистического спектра или шизофрению. Когда Лео Каннер впервые идентифицировал аутизм в 1943 году, он заметил недостаток тепла между родителями аутичных детей. Родителей, а особенно матерей часто обвиняли в нетипичном поведении их детей, которое заключалось в четких ритуалах, задержке речи и самоизоляции. Впоследствии Баннер отказался от теории матерей-холодильников, делая упор …

Нужна ли Дане азбука?

Изображение
Сегодня уже октябрь, а про азбуку я хотела написать к 1 сентября. Вот так примерно и во всем остальном - двигаюсь очень медленно, радуюсь даже маленьким победам и стараюсь не жаловаться ни на что. При таком раскладе очень многие вещи остаются лишь в идеях, на работе начинаю думать, что надо доделать дома, а дома думаю, что времени и сил хватит лишь на жизненно необходимую рутину.

В таком темпе любой творческий, спонтанный и наконец доделанный проект приносит в сто раз больше удовольствия и позитива.

Итак, 1 сентября для Дани пока совсем не праздник, в этом году ему исполняется 7 лет, но в школу его отдавать нет желания. Я даже не представляю, чему, к примеру учитель моего старшего сына, могла бы научить Данияла, если бы была и его учителем.

Особенно в этот период осеннего обострения, когда Даниял в один миг может превратиться из чересчур любвеобильного лялечки в чересчур агрессивного зверя без видимых на то причин, трудно поверить в то, что с нашим младшим сыном сможет справиться самы…

Письмо самой себе (4 года назад)

Дорогая моя, как же я тебя понимаю.

Ты устала сравнивать поведение и развитие своего ребенка с другими детьми... ты уже не сомневаешься, что что-то на самом деле идет с твоим чадом не так... никакие больше доводы и причины не могут объяснить и оправдать такое поведение, такое... отставание.

А ты ведь была уверена, что у него есть все шансы стать гением. А как же его такой умный и многозначительный взгляд? И твое внутреннее ощущение того, что он все понимает, он ведь твой ребенок, твоя частичка.

Проходит время и мысль о сиропчиках и таблетках для развития мозга уже не кажется смешной и нелепой. Твой мальчик не развивается согласно норме, он отстает, он упускает что-то и чего-то не хватает...

Я очень хорошо тебя понимаю, я чувствую твою боль, страх, смятение... твое желание сделать все, что угодно, лишь бы все исправить. Я помню, как много хочется прочитать, обучиться и понять самой - лишь бы получилось запустить его механизм развития.

Дорогая моя, не бойся. Не бойся признаться самой се…

У нее есть план...

Изображение
Пора бы уже рассказать о наших летних буднях, соскучились, правда? Я устроилась на работу и все никак не найду времени для многих вещей, в том числе и для блога. Но чувствую, что если заброшу это дело, то потом пожалею. Итак...

Я доверяю нашему психиатру - у нее есть план относительно Дани. Она размышляет о том, на какой стадии развития сейчас он находится, предполагает, что необходимо сделать, чтобы моему сыну двигаться дальше, не стоять на одном месте. Я смотрю на фотографии с их дачных приключений, слушаю рассказы других мам и Ирины Владимировны, учусь доверять, как и в прошлом году мамы доверяли мне, молюсь и жду с нетерпением наших встреч и выходных.
Даниял в отличии от прошлого года с удовольствием чистит зубы по утрам на даче, ест кашу (это, знаете ли, многого стоит), ходит в походы, играет со своими друзьями и старается не отставать (особенно в том, кто сколько съест салата за обедом) от самых старших товарищей. 
План развития таков: научить Даню самостоятельно делать зарядку …

Наша новая подруга - Мега

Изображение
Как только завершился сезон катания на лыжах, мы нашли Дане новое занятие. Стараемся раз в неделю обязательно наведываться к нашей новой подруге. Ее зовут Мега. Даня сначала очень осторожничал с ней, привлекал к себе специально внимание, хотел, чтобы мама обязательно была рядом и помогала, но буквально через пару встреч все изменилось. Сейчас Даниял с удовольствием проводит с Мегой полчаса времени, хорошо себя чувствует и даже поет в ее присутствии. Теперь он совсем не боится Мегу, а наоборот спешит с самого утра к ней и тянет меня за руку, чтобы мы поскорее вышли, сели в машину и отправились в путь.

Наша Мега живет в удивительном месте. Мы всей семьей любим эту уникальную атмосферу и всех обитателей фермы, где живет Мега.



Наша Мега - лошадь. Занятия Дани - это иппотерапия. На самом деле это намного больше, чем просто совместное времяпровождение с животным. Даниял приезжал особенно в первые несколько раз лишь для того, чтобы побегать за курицами. Помимо этого он гладит коров, убегает …

Путешествие на самолете с Даней

Изображение
Наши мальчики выросли и летать с ними уже не так тяжело и мучительно как раньше. У меня есть несколько правил, которым я стараюсь следовать для того, чтобы перелет с Даней был как можно легче и мягче. В этот раз мы летали в Шри-Ланку через Шаржу. Более 10 часов в пути, два самолета и три страны за один день. Вот мои советы и наш опыт: я знаю, что одинаковых детей с аутизмом не бывает, у каждого есть свои тонкости, нюансы и, возможно, не все мои советы будут приемлемы для Вас.
Итак, с надеждой, что это пригодится не только мне (я оказывается тоже люблю путешествовать и наверняка буду искать этот пост для чек листа), но и Вам, я начну.
1. Не давать сладкого, ни конфет, ни соков
Еще во время нашей диеты я поняла, что лучше перебороть себя и свое желание накормить свое чадо чем-нибудь сладеньким, вкусненьким и рекламируемым, не думать об этом как будто мне самой не больше 10 лет и не винить себя за то, что не купила сникерс сыну несмотря на то, что сидящий рядом мальчик доедает уже не перв…

Еще один способ привлечь внимание общественности

Изображение
В прошедшую субботу 22 апреля мы всей семьей поддержали небольшую акцию, устроенную семейным горным курортом Пионер совместно с молодежью Joyyouth. Это апрель месяц и сегодня, как никогда, хочется делиться информацией об аутизме. В целом мероприятие прошло чудесно - собралось много семей, которых так или иначе коснулась эта особенность развития, ребята с молодежного движения Joyyouth станцевали танец и рассказали об аутизме, во время танца, до и после посетителям Мега парка были предложены листовки с кратким описанием особенностей расстройства аутистического спектра.

Даниял постоянно бегал, прыгал, убегал, закрывал уши и мотал головой - можно было просто указывать на него пальцем как на самый идеальный пример ребенка с РАС.




Вам кажется, что такие акции нужны? В лицах окружающих нас людей я не заметила ничего особенного, никакой заинтересованности и тем более моментов просветления, хочется верить, что листовки внесут ясность и хоть кому-то помогут. Хотя, если на чистоту, пока это не ка…