Сообщения

Сообщения за 2014

Логопед

Изображение
Сегодня у нас очень важный день. 2 недели назад я решила активно заниматься с Даниялом и обучать его говорить. Я взяла книгу с частушками, стишками и песенками у подруги и начала читать ее Даниялу в течении дня, когда он ест, играет, купается и ложится спать. Я стала петь с ним песенки с движениями на английском и русском языках. И сегодня... он в точности смог повторить и движение и слова от игры ку-ку по моей просьбе. Он повторил это в присутствии Немо и в присутствии Самуила. Сема был очень рад и взволнован, наверное потому что видел как сильно взволнована я. Я хочу запомнить этот день. Я столько молилась и просила близких друзей особенно молиться за Даню в это время и Бог ответил на наши просьбы. Дане самому кажется тоже очень нравится, что я так радуюсь тому, что он повторяет и делает.
Сегодня я смотрела на него и думала, что он тааак сильно отличается от того малыша, которому поставили диагноз расстройство аутистического спектра. Он не просто смотрит в глаза, он стал активно реа…

Обнимашки целовашки

Изображение
Сегодня воскресение. Красивый солнечный день. Мы сегодня после служения отправились на обед, а потом в санаторий на прогулку с друзьями. Пока наш папа искал наших друзей, мы с детьми нашли замороженных друзей (мы прямо в мировом тренде). Даня у нас сразу бежит целовать и обнимать то, что ему нравится. Видимо этот малыш из снега пришелся ему очень по душе. А Самуил, насмотревшись на младшего брата, тоже решил, что это отличная идея поиграть с семейством снеговиков как с друзьями. Интересно, что год назад мой младший сын даже не заметил бы эти фигуры из снега и не только потому что у него были проблемы со зрением, а потому что ему был не интересен окружающий мир, он не обнимался и не целовался с первыми попавшимися снеговиками :))) То ли еще будет

Ноябрь 7, первый затяжной снег

Сегодня был интересный день. Даня кажется любит субботы - начало выходных, обязательная вылазка с папой на машине и какие никакие, но приключения.
Мы сегодня вышли в снег настоящий и Даня начал хмуриться, мне сразу вспомнилась зима, когда его и на 5 минут то тяжело было вытащить на улицу - снег ему не нравился, ветер его раздражал и он постоянно плакал. Мне вот тоже тяжко даются зимы - но как и Даня в этом году я чувствую, что самое тяжелое позади и нам эта зима не так страшна.
Мы заехали в столовую, чтобы пообедать, нельзя было не заметить, вновь появившийся Данин характер. Капризность пока не могу ничем объяснить и очень надеюсь, что это возрастное и скоро пройдет, Даниял не стал есть суп, пока не выпил свой компот и папин морс.
В больших магазинах Даня чувствует себя очень хорошо. Сегодня гулял по Марвину и с удовольствием рассматривал все игрушки. Его всегда привлекает настольный хоккей или футбол, маленькие кролики с их домиками, куклы-пупсы с сосками, развивающие игрушки, которы…

ЭКГ дубль два

Сегодня мы подготовились основательно к ЭКГ. Мы подняли Даню в 6:30 утра, я позвонила своей маме и попросила приехать на помощь, мы выгуляли Даню перед обследованием, потом даже накормили его в кафе супом-лапшой, а потом мы пытались его уложить спать. Это было так долго и так мучительно, ходили с ним по больнице, лежали на диванах, я носила его на руках, снова гуляли, снова носили на руках, крутили, кружили, заставляли - и все напрасно. Потом сели с мамой на диван, положили рядом Даню и стали болтать о жизни. Даня уснул только в 16:00 (мы предупредили врача в 12:00, что зайдем в течении 30 минут), врач уже сменилась и вместо напуганной пожилой женщины, нас встретили две боевые врачихи, которые как будто не замечали, что ребенок не просто так спокойно сидит на руках, а спит. Когда Дане надевали эти клипсы, он проснулся, конечно начал дергать огами и руками и кричать, но женщины строго приказали держать его определенным образом и продолжали свое дело. А я еще думала, что у меня будет во…

ЭКГ дубль один

Мы сегодня поехали с Даней в диагностический центр, долго ждали трамвайчик, потом очень долго ехали и чуть не уснули.
В центре нам выписали талончик на определенное время, мы подождали своей очереди зашли в кабинет, мило поболтали с пожилой женщиной, которая делает ЭКГ детям и начали готовить Даню. Раздели, посадили на кушетку и стали одевать такие большие клипсы на руки и ноги (при этом милая женщина казалась такой испуганной и постоянно твердила: главное, чтобы он спокойно посидел 2 минуты). Даня, когда увидел все проводочки и почувствовал на своих ногах эти гигантские прищепки, стал явно переживать и нервничать, стал следом за женщиной так же аккуратно снимать с себя все эти причиндалы и с поспешностью стал собираться домой. Женщина совсем размякла, отпустила руки и решила еще раз проверить, надо ли нам вообще это обследование и кто нам его прописал. Потом, когда поняла, что ей не отвертеться, так как никто не станет делать наркоз без обследования сердца, она предложила, чтобы мы с…

Наше третье ЭЭГ

Изображение
Когда мы записывались на наш первый прием в прошлом году на ЭЭГ, нам пришлось ждать около месяца. В этот раз нам сказали, что можно приехать на следующий день. Я каждый раз вспоминаю, готовясь к приему, как мы приехали в первый раз такие радостные, такие уверенные, что все это формальности, что у нас не может быть никаких отклонений. Теперь мы уже на все готовы, это наш третий раз и он многое должен показать, мы теперь молимся на отрицательный результат и надеемся только на лучшее.
Когда нам обнаружили эпи активность в январе этого года, врач эпилептолог сказал, что нам просто надо очень стараться развиваться, двигаться вперед, не стоять на месте и тогда активность сама уйдет без медикаментов. Мы очень старались с тех пор двигаться, теперь пора проверить результаты.
Даня встал рано, мы съездили на тренировку,





старались вести себя как обычно, хотя я очень переживала и подгоняла время, потом мы сходили в столовую, Даня поел свой любимый суп с клецками-фрикадельками

и потом мы пешком пош…

Невропатолог

Изображение
Сегодня мы были у невропатолога детского. А еще нам звонили из кабинета коррекционного и сказали, чтобы мы снова записались на комиссию ПМПК.
Новая врач-невропатолог теперь будет наблюдать Данияла. Наконец-то кто-то взял все наши карточки, анализы, аудиограмму, результаты ЭЭГ и все остальное и соединил это с нашим ребенком и своим опытом и професионализмом. Врач сказала, что Даня не похож на других аутистов: у него хорошая реакция на многие вещи (игрушки, обращение, взгляд и даже взаимодействие), он много чего умеет и смотрт в глаза. Ей показалось, что его мозг нуждается в стимуляции, но только если отсутствует эпи активность. Итак, нас направили на повторное ЭЭГ (последний раз мы делали это обследование в марте) и даже на МРТ - мы ни разу не делали Даниялу такое обследование и я очень взволнована по этому поводу, хочу поскорее все сделать, а также нам настоятельно рекомендовали начать активно стимулировать работу мозга через развитие мелкой моторики, общение с детьми и желательно спе…

Ассоциация родителей Аутизм победим!

Изображение
Я несколько раз писала об ассоциации в своих постах, настало время рассказать, что это такое, как мы туда попали и наши впечатления от всего.
Сразу после того, как нам поставили диагноз, нам посоветовали обратиться к Аружан Саин, которая непосредственно связана с проектом Аутизм победим. С первого раза мне показалось неправильным такое сочетание (сама фраза "аутизм победим") или незаконченным или просто режущим слух. Я очень хорошо помню ту ночь, когда я со слезами писала Аружан сообщение и просила о помощи. В ответ я получила номер телефона, слова ободрения и уже на следующий день к вечеру мы поехали сами не зная куда, не понимая почему же специалист не может нам сказать точного направления с района Орбиты.
Итак, мы приехали в большой дом с большим количеством пустых комнат, устеленных коврами. Нас встретила молодая женщина - Вера - специалист из Москвы (она давала нам четкие указания как ехать, но мы потерялись и потом мы не могли найти дом, потому что Вера ведь из Москвы …

Носки

Изображение
Сегодня понедельник и у нас были большие планы - хотели в первую очередь покататься на лошадке, потом сходить в Есентай и потом съездить к врачу, показать наш нос. Но с самого утра планы поменялись, так как нос поехали смотреть рано утром на скорой помощи. Даня в субботу ночью ударился об кровать и мы решили сделать ему ренген, чтобы исключить переломов и повреждений кости. В итоге переломы и повреждения исключили, зато обнаружили гематому и возможное мини сотрясение - на лошадке попросили пока не кататься и даже плавание решили отложить пока не заживет нос. Даня был так рад кататься на скорой - нас аж в 2 больницы возили, а когда пришел дома, решил одеть носки на руки и радостно хлопал в ладоши.  Мне все же кажется, что у него немного болит голова, так как он очень капризным стал, а еще мы дали ему стакан молока Амиран (детская молочная кухня), а он не стал его пить. Зато теперь пьет кефир, все также любит творог со сметаной и ест простой не сладкий йогурт. Наша безмолочная диета за…

Книги

Изображение
Мы продолжаем наши терапии с Даниялом - мы ходим кататься на лошади 2 раза в неделю и плаваем 2 раза в неделю, по прежнему во вторник и четверг мы надеемся отдыхать, но именно эти дни самые загруженные получаются. Даниял очень любит ездить в автобусе и недавно я подумала, что он наверняка терпит все его терапии ради долгих путешествий на общественном транспорте.
Сейчас Даниял очень активно бубнит какие-то слоги и буквы, часто говорит мама, папа и баба. Он с удовольствием ходит в гости к своей бабушке, а сегодня мне кажется он пытался сказать деда, но у него только получалось дядядядя.
Я закончила читать книгу, про которую писала, где папа аутенка описывал их жизнь и свои ощущения, связанные с сыном. Книга закончилась позитивно, ощущение, что ты не один такой на свете всегда помогает двигаться дальше, поэтому я очень рада, что смогла дочитать до конца его историю. Хочу не забыть про еще одну терапию, которую он описывал - занятия музыкой - надо обязательно попробовать. После этой книги…

Ипотерапия

Изображение
Мы пробуем осваивать новые горизонты. Недавно мне давелось прочитать книгу "Разделяя воды" одной американской писательницы, а потом мне посчастливилось с ней встретиться лично и провести добротных пару часов в беседе. Это было незабываемое время. Джинни Дамоф пишет о том, как ее сын в подростковом возрасте стал аутистом в результате несчастного случая, она открыто делиться своими переживаниями и своим жизненным опытом. Помимо ее удивительного отношения ко всему происшедшему я почерпнула для себя еще и удивительную терапию, которая помогла сыну Джинни. Мне понравилось, как она простыми словами рассказала о том, как езда на лошади помогла восстановлению здоровья аутиста.Когда Джейкоб впервые сел на лошадь, ему самому было тяжело глотать слюну, кажется что он как будто бы забыл как функционируют простейшие рефлексы его организма. Джинни узнала, что именно езда на лошади помогает человеку вновь или впервые почувствовать гармонию и баланс всех процессов физиологических, происходя…

20 дней без молока

Изображение
Сегодня в который раз готовила Дане овсянку и точно решила, что через месяц буду обязательно ее разбавлять молоком - этот серый цвет меня вводит в тоску. А тем временем прошло уже 20 !!! дней. Даня сегодня утром говорил мне дуй и подносил мыльные пузыри. К сожалению, он перестал махать пока абсолютно всем (теперь очень избирательно машет) и привет тоже перестал махать даже мне :(. Это уже наверное характер.
За это время мы продолжили наши уроки по плаванию и по словам тренера Даня очень старался ( к сожалению, драматических изменений тренер не замечает), мы стали меньше капризничать по пустякам (неожиданным поворотам и сбивкам с маршрута и расписания), мы покатались на лошадке (об этом подробнее завтра) и Даня стал очень много издавать звуков и слогов (особенно перед зеркалом, которое мы недавно поставили в коридоре).
Мы уже 3 дня ограничиваем Даню в печеньях и вафлях, что значительно сказывается теперь на наших покупках. Раньше бежали в магазин и затаривались печеньем, потом перешли …

На 8 день

Изображение
Сегодня 18 июля, а значит мы сидим на безмолочной диете 11й день. Надо сказать, молоко делает моего сына может и не аутичным, но более капризным это факт. Даниял стал "понятливее". То есть конечно я понимаю, что кроме безмолочной диеты он еще и физически растет, но просто именно с 8 безмолочного дня я стала замечать изменения в поведении - меньше раздражительности, меньше агресси (даже когда говорю ему нет), больше внимания и... Даня стал повторять с большей охотой и действия и простые звуки. Теперь он машет привет и пока, более четко проявляет интерес и чувства к другим людям (вчера он не хотел отпускать нашего знакомого домой). И я теперь могу в игре со звуками услышать слово "мама". Начинаем всегда со слога "бу", потом медленно переходим на другие слоги и так незаметно на слово "мама" - я говорю, а Даня повторяет очень четко. Именно сегодня мы не пошли на плавание, но фотки есть за прошлый раз :).Дело в том, что у нашей безмолочной и без доба…

Список литературы

Книги, которые я прочитала и которые очень хочу прочитать, касающиеся нашего путешествия с Даней.
Разделяя воды Jeanne Damoff. Я прочитала эту книгу на одном дыхании. Автор делиться историей своей жизни, трагедией и совершенно открыто рассказывает о своих страхах и переживаниях, своих молитвах и сомнениях. Джинни учит нас смотреть по=другому на особых детей, как на благословение и прекрасный дар.   Life with an Autistic Son автор не называет своего имни, это отец мальчика аутиста. Я до сих пор не закончила читать эту книгу - сборник постов из блога. Мне нравится, что автор сам в поиске правильного подхода, ничего не продвигает, ни на чем не настаивает, а просто описывает свой жизненный опыт. Я часто смеюсь вслух, читая некоторые его отрывки. :) The Spark автор Kristine Barnett. Одна моя подруга скинула мне видео об этом авторе и ее книге, меня это очень вдохновило и я жду не дождусь, когда же смогу ее прочитать. Вот ссылка на видео. BBC NewsBreakthrough Strategies for Autism Spectrum Di…

Неделя без молока

Изображение
Прошла ровно неделя как мы не пьем молоко, не покупаем напитки в бутылках и избегаем всякой химии. Конечно, хотелось бы быстрого результата, первых слов и заметного улучшения, НО пока я не вижу ничего этого. Даня все так же ест кашу на воде, он отчаянно пытается мне показать различными способами, что он хочет молоко: выискаивает во всех шкафах пачки с молоком, достает свой стаканчик для молока и жалобно смотрит в глаза, открывает холодильник каждый день с надеждой и долго смотрит на полки. Я готова бежать на базар за свежим сырым молоком в такие моменты :), но решили месяц, значит попробуем перебороть все на свете и выдержать. За эту неделю я 4 раза варила компот в самой большой кастрюле, заваривала листовой чай и делала его холодным (такой вариант не устраивает абсолютно никого кроме меня самой). Вот такая вот безмолочная неделя. Будем продолжать, еще 3 недели впереди



7.7.14 - 7.8.14

Изображение
Со вчерашнего дня мы еще решили начать диету. Мы будем стараться избегать красителей, ароматических добавок и другой химии в продуктах и мы НЕ будем давать Дане молоко 1 месяц. Это наши планы, много надежд мы в это не вкладываем, тем более что уже слышим от Дани "слова", просто нам показалось, что попробовать можно. Я теперь варю компоты, завариваю листовой зеленый чай, читаю все упаковки и рассматриваю ингредиенты и готовлю кашу овсяную без молока. Зрелище сероватое, но есть можно ;)




Выходные

Изображение
Я люблю и не люблю выходные. Люблю из-за того, что могу отдыхать от постоянного Даниного внимания. Могу доверить Даню его папе и не переживать (кого я обманываю, я все равно переживаю). Не люблю из-за того, что кормить надо сразу 3 мужчин и убирать приходиться нашу квартиру после выходных дольше и тяжелее. А еще выходные - это всегда приключения и точно отсутствие режима или графика (кроме воскресного служения по воскресеньям в 11:30). Эти три дня были очень насыщенными. Мы успели сходить в кинотеатр, побывать в гостях у подруги, прокатиться на поезде и на лодке, потусить в хаппилоне, попеть на служении, поработать в моем магазине (все кроме меня самой), промокнуть на фонтане и даже слетать на луну. Это блог о Данияле и я очень хорошо запомнила его сегодняшние достижения - Даниял отсидел весь мультик в кинозале (конечно именно сидел он меньше всего, но все же), а еще он несколько раз повторил слово "дай", когда просил у Сэма зеленый чай и слово "туда", показывая руко…

Такой большой уже

Изображение
Дане 3,5 года. Он становится таким взрослым. Кажется, что за последние 2 недели он особенно повзрослел внешне. К сожалению, я пока только мечтаю услышать его первые слова. Сегодня я поняла, что я не одна. Мой старший сын сегодня рассказывал мне о том, как прошел его день и упомянул одного малыша, с которым он играл и который теперь уже может говорить. Сэму это очень понравилось и кажется, что он тоже очень бы хотел услышать Даню. Он у меня спрашивает всегда, а что Даня сказал? Я верю, что мы однажды это услышим и узнаем.


Наша неделя

Изображение
Неделя быстро пролетела, дел было много, нас не теряйте. Мы с Даней только сегодня отправили Сэма в садик и насладились компанией моей подруги и относительным спокойствием. Даня все еще смотрит мультик бейби энштейн маленькими порциями (хотя я не уверена в его полезности и возможно скоро мы его отменим или заменим на что-нибудь более полезное). Сегодня Даниял не просто смотрел мультик, он так радовался некоторым моментам, бегал, прыгал возле компьютера и моей подруге показалось, что он повторяет за персонажами мультика.

Мы все также активно плаваем и наш тренер постоянно хвалит Даню после каждого занятия. На самом деле, я тоже заметила, что теперь Даниял не просто пассивно держится за тренера все занятие, а пытается быть активным, радуется (особенно первые 30 минут), ныряет и прыгает. Дане все чаще стали надевать спасательный пояс, потому как его все сложнее удержать на руках :). Правда из-за этой активности Даниял засыпает сразу как мы садимся в автобус и потом мне приходится нести ег…

Странный понедельник

Изображение
Сегодня был хороший день - насыщенный. Мы сегодня несколько раз попадали под дождь. Спали на улице и в такси, ели у моей мамы и по дороге с одного места в другое, работали, плавали и жарились на солнышке :)Конечно, изменчтвость погоды нас сегодня удивила. Мы не успевали приспосабливаться то к жаркому солнцу, то к сильному дождю. Даня сегодня очень радовался дождю. Я помню, что он совсем раньше не любил дождь, а сегодня он ловил капли ладошками и улыбался. Сегодня Даня впервые попробовал скитлз. Раньше при одном только виде этих драже он морщился, торопился взять в руки и выкидывал на пол. Сегодня он видел как Сэм их лопает и он тоже сознатнльно взял драже и положил в рот и так радостно стал пробовать вкус. Я хочу запомнить его удивительное выражение лица - пробующее с волнением и ожиданием. Жаль не сфотала. Возможно я пожалею еще о том, что дала ему попробовать сладкое драже, но в данный момент мне просто радостно от того, что мой сын как и все дети с'ел конфету с улыбкой :)

Еще один тяжелый день.

Изображение
Сегодня день не заладился. Так тяжело его доживать. Даня капризничал с самого утра, не хотел есть то, что ему давали на завтрак, хотел свои круглые вафли, сегодня Даня наверное побил все рекорды по нытью и подвыванию. Он наотрез отказывался от всего, ему нужно было что-то еще. Мне даже удалось сфотографировать его в тот момент, когда он выпрашивал пойти вместо того, чтобы сидеть и ждать трамвая.
Дане сегодня делали промывание носа. Это долгая история и длинный путь, который начался с похода к хирургу из-за того, что Даня хромал, и вот из-за череды непониманий, экономий и бюрократий мы оказались на приеме у лора в частной больнице. Эта женщина в конце приема спросила меня, и как вы с ним справляетесь. Конечно же я не делаю ему промывание каждый день и не все дни такие ужасные, поэтому мы как-то справляемся. А ведь мы просто хотели сдать анализы на всякие инфекции, это вообще удастся? Надеюсь, что да.
А вот и жалобно настойчиво просящая гримаса от моего сына. Слава Богу за то, что Он со…