вторник, 9 декабря 2014 г.

Логопед

Сегодня у нас очень важный день. 2 недели назад я решила активно заниматься с Даниялом и обучать его говорить. Я взяла книгу с частушками, стишками и песенками у подруги и начала читать ее Даниялу в течении дня, когда он ест, играет, купается и ложится спать. Я стала петь с ним песенки с движениями на английском и русском языках. И сегодня... он в точности смог повторить и движение и слова от игры ку-ку по моей просьбе. Он повторил это в присутствии Немо и в присутствии Самуила. Сема был очень рад и взволнован, наверное потому что видел как сильно взволнована я. Я хочу запомнить этот день. Я столько молилась и просила близких друзей особенно молиться за Даню в это время и Бог ответил на наши просьбы. Дане самому кажется тоже очень нравится, что я так радуюсь тому, что он повторяет и делает.
Сегодня я смотрела на него и думала, что он тааак сильно отличается от того малыша, которому поставили диагноз расстройство аутистического спектра. Он не просто смотрит в глаза, он стал активно реагировать. Как же я рада. Как же благодарна. Как же я хочу двигаться дальше.
Сегодня необычный для нас день еще и потому что мы пошли к логопеду. Это вообще интересная история. В декабре прошлого года мы с Даней проходили педагогическо-медицинско-психологическую комиссию, которая помимо диагноза прописала нам посещение курсов кабинета коррекции. Нам тогда прописали только психолога, мы должны были пройти 3х месячные занятия с ним и получить от него рекомендации (мы были так заняты выходом из аутизма, что посетили только 3 занятия и рекомендаций психолог нам не дала). В этом году, видя все изменения в Дане я решила записаться на повторную комиссию, но они не стали нас даже смотреть и слушать без рекомендаций кабинета коррекции. Нам пошли на встречу и предложили пройти снова 3х месячные курсы там, чтобы у нас все таки была рекомендация, так как расписание психолога супер загруженное, там выделили логопеда. Сегодня впервые Даня занимался с этой женщиной 35 минут и меня в комнату не впустили. Логопед сказала, что у него никакой не аутизм (как они любят именно так выражаться), что он очень волевой и его трудно уговорить, но она будет с ним заниматься - ура!
Итак, с тренером по плаванию, который уже полгода учит Данияла, со мной, которая уже 2 недели с ним читает и логопедом, которая подписалась на ближайшие 3 месяца, мы составляем отличную, очень разную (наши мотивы настолько отличны друг от друга, что просто невероятно) и очень полезную команду. Я верю, что Бог нас собрал, вооружил и даст нам силы исполнить свой долг. У нас также есть группа поддержки, которая молиться за нас. Во главе с Ним мы достигнем желаемого результата. Очень надеюсь, что наша команда будет расти и пополняться, а Даниял будет нас радовать и догонять своих сверстников. Как ни странно логопед назначила нам именно те дни для занятий, в которые у нас плавание. Теперь нам всем понятно, откуда у меня такой всплеск эмоций, слов и такая жуткая усталость сегодня. Только вперед.


понедельник, 10 ноября 2014 г.

Обнимашки целовашки

Сегодня воскресение. Красивый солнечный день. Мы сегодня после служения отправились на обед, а потом в санаторий на прогулку с друзьями. Пока наш папа искал наших друзей, мы с детьми нашли замороженных друзей (мы прямо в мировом тренде). Даня у нас сразу бежит целовать и обнимать то, что ему нравится. Видимо этот малыш из снега пришелся ему очень по душе. А Самуил, насмотревшись на младшего брата, тоже решил, что это отличная идея поиграть с семейством снеговиков как с друзьями.
Интересно, что год назад мой младший сын даже не заметил бы эти фигуры из снега и не только потому что у него были проблемы со зрением, а потому что ему был не интересен окружающий мир, он не обнимался и не целовался с первыми попавшимися снеговиками :)))
То ли еще будет

суббота, 8 ноября 2014 г.

Ноябрь 7, первый затяжной снег

Сегодня был интересный день. Даня кажется любит субботы - начало выходных, обязательная вылазка с папой на машине и какие никакие, но приключения.
Мы сегодня вышли в снег настоящий и Даня начал хмуриться, мне сразу вспомнилась зима, когда его и на 5 минут то тяжело было вытащить на улицу - снег ему не нравился, ветер его раздражал и он постоянно плакал. Мне вот тоже тяжко даются зимы - но как и Даня в этом году я чувствую, что самое тяжелое позади и нам эта зима не так страшна.
Мы заехали в столовую, чтобы пообедать, нельзя было не заметить, вновь появившийся Данин характер. Капризность пока не могу ничем объяснить и очень надеюсь, что это возрастное и скоро пройдет, Даниял не стал есть суп, пока не выпил свой компот и папин морс.
В больших магазинах Даня чувствует себя очень хорошо. Сегодня гулял по Марвину и с удовольствием рассматривал все игрушки. Его всегда привлекает настольный хоккей или футбол, маленькие кролики с их домиками, куклы-пупсы с сосками, развивающие игрушки, которые можно трогать, нажимать, дергать (обычно от 9 мес.), большие домики и особенно горки и еще именно сегодня он увидел новый трехэтажный дом для кукол с 15 см предметами мебели. Для Дани это такое чудо - он кажется может долго играть с таким удовольствием. Мы побродили по магазину, потом пошли искать гардероб, но так и не нашли и снова вышли на улицу, где нас забрал папа и увез домой.
Дома Даня теперь играет в козу рогатую, настойчиво ведет меня к дивану или кровати, берет мои руки и ими трогает свой живот - значит хочет услышать песенку про козу и хочет, чтобы я его пощекотала. Мне нравится, что теперь он меня вовлекает в какую-то активность, приятно.
Несмотря на то, что Даня именно сейчас показывает свой характер - злиться, пытается добиться того, что ему запрещают, кричит и негодует, я могу сказать, что он стал меня лучше понимать. Он знает, что я прошу его сделать что-то - одеть штаны, почистить зубы, выключить свет и закрыть дверцу холодильника, но конечно же он не все это исполняет; я рада, что стал понимать хотя бы.

среда, 22 октября 2014 г.

ЭКГ дубль два

Сегодня мы подготовились основательно к ЭКГ. Мы подняли Даню в 6:30 утра, я позвонила своей маме и попросила приехать на помощь, мы выгуляли Даню перед обследованием, потом даже накормили его в кафе супом-лапшой, а потом мы пытались его уложить спать. Это было так долго и так мучительно, ходили с ним по больнице, лежали на диванах, я носила его на руках, снова гуляли, снова носили на руках, крутили, кружили, заставляли - и все напрасно. Потом сели с мамой на диван, положили рядом Даню и стали болтать о жизни. Даня уснул только в 16:00 (мы предупредили врача в 12:00, что зайдем в течении 30 минут), врач уже сменилась и вместо напуганной пожилой женщины, нас встретили две боевые врачихи, которые как будто не замечали, что ребенок не просто так спокойно сидит на руках, а спит. Когда Дане надевали эти клипсы, он проснулся, конечно начал дергать огами и руками и кричать, но женщины строго приказали держать его определенным образом и продолжали свое дело. А я еще думала, что у меня будет возможность сделать фото процесса. Вообщем еле удержали ребенка вчетвером, когда вышла диаграмма, врач сказала, что патологий нет, а все эти неровности просто из-за того, что мы неправильно его держали.
Мы уехали домой измотанными и уставшими, но более того в мое сердце закралось сомнение: а это обследование вообще в таких условиях могло что-то реальное показать? а от нас просто не хотели избавиться? а разве не надо было сделать повторное ЭКГ? а хочу ли я теперь делать МРТ и наркоз в этом диагностическом центре? Все показалось таким безнадежным и бессмысленным. И возвращаться в это место мне не хочется, а моему напуганному сыну и подавно. Вот такие дела. Фото не сделала

вторник, 21 октября 2014 г.

ЭКГ дубль один

Мы сегодня поехали с Даней в диагностический центр, долго ждали трамвайчик, потом очень долго ехали и чуть не уснули.
В центре нам выписали талончик на определенное время, мы подождали своей очереди зашли в кабинет, мило поболтали с пожилой женщиной, которая делает ЭКГ детям и начали готовить Даню. Раздели, посадили на кушетку и стали одевать такие большие клипсы на руки и ноги (при этом милая женщина казалась такой испуганной и постоянно твердила: главное, чтобы он спокойно посидел 2 минуты). Даня, когда увидел все проводочки и почувствовал на своих ногах эти гигантские прищепки, стал явно переживать и нервничать, стал следом за женщиной так же аккуратно снимать с себя все эти причиндалы и с поспешностью стал собираться домой. Женщина совсем размякла, отпустила руки и решила еще раз проверить, надо ли нам вообще это обследование и кто нам его прописал. Потом, когда поняла, что ей не отвертеться, так как никто не станет делать наркоз без обследования сердца, она предложила, чтобы мы сделали наркоз, чтобы это сердце проверить. На все мои попытки объяснить, что мы на это не пойдем, она просто говорила, что у меня такой буйный ребенок и что все так делают с такими детьми. Потом выяснилось, что если нам удастся усыпить Даню естественным путем, то можно попробовать проверить сердце и без наркоза. На этом и порешили - отложили ЭКГ на другой день.
Я конечно же думала, что будет проще, будет все с первого раза хорошо. Но позитивный настрой сохраняем - раз мы смогли сделать ЭЭГ, где спать надо не менее 2х часов, то точно сможем поспать 2 минуты и сделать ЭКГ.

среда, 3 сентября 2014 г.

Наше третье ЭЭГ

Когда мы записывались на наш первый прием в прошлом году на ЭЭГ, нам пришлось ждать около месяца. В этот раз нам сказали, что можно приехать на следующий день. Я каждый раз вспоминаю, готовясь к приему, как мы приехали в первый раз такие радостные, такие уверенные, что все это формальности, что у нас не может быть никаких отклонений. Теперь мы уже на все готовы, это наш третий раз и он многое должен показать, мы теперь молимся на отрицательный результат и надеемся только на лучшее.
Когда нам обнаружили эпи активность в январе этого года, врач эпилептолог сказал, что нам просто надо очень стараться развиваться, двигаться вперед, не стоять на месте и тогда активность сама уйдет без медикаментов. Мы очень старались с тех пор двигаться, теперь пора проверить результаты.
Даня встал рано, мы съездили на тренировку,





старались вести себя как обычно, хотя я очень переживала и подгоняла время, потом мы сходили в столовую, Даня поел свой любимый суп с клецками-фрикадельками

и потом мы пешком пошли искать центр, в котором нам делали ЭЭГ. Конечно же Даня плакал перед обследованием, ему никогда не нравилась эта шапочка и особенно этот гель,

он уснул и я старалась не мешать ему, просто молилась все обследование. Даня сам проснулся немного раньше времени, мы закончили и отправились домой.

воскресенье, 31 августа 2014 г.

Невропатолог

Сегодня мы были у невропатолога детского. А еще нам звонили из кабинета коррекционного и сказали, чтобы мы снова записались на комиссию ПМПК.
Новая врач-невропатолог теперь будет наблюдать Данияла. Наконец-то кто-то взял все наши карточки, анализы, аудиограмму, результаты ЭЭГ и все остальное и соединил это с нашим ребенком и своим опытом и професионализмом. Врач сказала, что Даня не похож на других аутистов: у него хорошая реакция на многие вещи (игрушки, обращение, взгляд и даже взаимодействие), он много чего умеет и смотрт в глаза. Ей показалось, что его мозг нуждается в стимуляции, но только если отсутствует эпи активность. Итак, нас направили на повторное ЭЭГ (последний раз мы делали это обследование в марте) и даже на МРТ - мы ни разу не делали Даниялу такое обследование и я очень взволнована по этому поводу, хочу поскорее все сделать, а также нам настоятельно рекомендовали начать активно стимулировать работу мозга через развитие мелкой моторики, общение с детьми и желательно специально обученных педагогов. 
Мы сегодня вместе с Даней месили тесто. Вообще раньше Даня категорически отказывался притрагиваться к тесту, а сегодня он как будто все понял и услышал на приеме, и сам взял тесто в руки и повторял за мной. Ему понравился и процесс и результат. Очень постараемся не сбавляя темпа, развиваться в этом направлении. 
Нас ждет ПМПК, ЭЭГ и МРТ и наш детский невропатолог, за все это я очень благодарна. Это сильно подбодряет - осознание того, что не только мне одной есть дело до моего особенного ребенка. 
Я недавно сделала фото Дани с его искоркой в глазах. Здесь Даня живой, он радостный и заинтересованный. Я сильно вижу, что на этом фото видна его особенность и его внутреннее стремление. Вперед, мой сладкий, только вперед!

среда, 13 августа 2014 г.

Ассоциация родителей Аутизм победим!

Я несколько раз писала об ассоциации в своих постах, настало время рассказать, что это такое, как мы туда попали и наши впечатления от всего.
Сразу после того, как нам поставили диагноз, нам посоветовали обратиться к Аружан Саин, которая непосредственно связана с проектом Аутизм победим. С первого раза мне показалось неправильным такое сочетание (сама фраза "аутизм победим") или незаконченным или просто режущим слух. Я очень хорошо помню ту ночь, когда я со слезами писала Аружан сообщение и просила о помощи. В ответ я получила номер телефона, слова ободрения и уже на следующий день к вечеру мы поехали сами не зная куда, не понимая почему же специалист не может нам сказать точного направления с района Орбиты.
Итак, мы приехали в большой дом с большим количеством пустых комнат, устеленных коврами. Нас встретила молодая женщина - Вера - специалист из Москвы (она давала нам четкие указания как ехать, но мы потерялись и потом мы не могли найти дом, потому что Вера ведь из Москвы и не могла знать в деталях - то ли мы проехали, то ли еще не доехали). Вера произвела очень хорошее впечатление и на меня и на Даню. Она сказала, что у нас легкая форма аутизма и что у нас с Даней очень хороший контакт друг с другом. Она пригласила нас приходить через день в этот самый дом для занятий. То был декабрь.
В доме мы узнали, что это ассоциация родителей деток с аутизмом. Когда-то родители из Алматы объединились, чтобы заниматься по определенной московской методике, они сначала встречались в своих квартирах, потом стали снимать дом, постоянно скидывались, чтобы специалисты из Москвы могли с ними заниматься. Теперь благодаря благотворительному фонду Аружан Саин этот проект для самих родителей бесплатный, мы только сдавали 5000 тг в месяц на комунальные услуги и все. Мы с Даниялом начинали очень вяло - приходили, с неохотой делали физические упражнения, бегали, ползали, прыгали, заполняли разные формы и возвращались домой. Я очень хорошо помню наш первый день - мы пришли и стали бегать по кругу с другими мамами и их детьми, потом подключились еще другие взрослые и дети, а потом все вместе мы вышли из самой большой комнаты и отправились петь, мне сказали сесть напротив своего сына, поймать его взгляд и стараться его удерживать. Это трудно передать словами, что я испытала. Я даже не осознавала, что значит отсутствие зрительного контакта (постоянно говорила это всем и друзьям и врачам), я так давно не видела его глаз, я привыкла к тому, что он смотрел то в сторону, то вниз. Я еле сдерживала слезы. Я не могла петь, я просто смотрела, я понимала, что для нас типичных людей - взгляд играет огромную роль. А если нет зрительного контакта, у нас нет интереса, нет связи, нет дальнейшего развития. Я пытаюсь выразить необъятное, но в тот день, я поняла, что где-то внутри когда-то я потеряла надежду, связь, мечты, будущее и потеряла отношения с сыном. Я как бы поставила на нем крест, потому что мне не хватоало отдачи, не хватало реакции, не хватало его взгляда.
Я бы хотела, чтобы все родители особых детей могли снова  обрести связь со своими детьми, начать верить в них, пытаться строить отношения с ними, любить, а не просто терпеть и смотреть.
В ассоциацию мы в данный момент не ходим. НО как мы благодарны всем специалистам - Вере особенно и Лене, которая занимается малышами. Все эти диагностики, все поля головного мозга, тонус мышц и сухожилий, ориентация и навыки - это очень сильно помогло мне изменить свое отношение к Дане, изменить свое отношение к себе, стать более уверенной и мобильной. Спасибо огромное всем за такой ценный труд, за огромную работу, за все все. Я выложу несколько фото Дани в процессе работы в ассоциации, за это отдельное спасибо Лене - нашему специалисту малышковому, она помогла мне начать гордиться своим сыном, помогла увидеть результаты и конечно же видеть цель, к которой нам надо стремиться. Особенно я благодарна Богу за то, что мы сразу оказались в нужном месте именно со всеми этими людьми.
Какой длинный пост получился. Спасибо, что дочитали

вторник, 12 августа 2014 г.

Носки

Сегодня понедельник и у нас были большие планы - хотели в первую очередь покататься на лошадке, потом сходить в Есентай и потом съездить к врачу, показать наш нос. Но с самого утра планы поменялись, так как нос поехали смотреть рано утром на скорой помощи. Даня в субботу ночью ударился об кровать и мы решили сделать ему ренген, чтобы исключить переломов и повреждений кости. В итоге переломы и повреждения исключили, зато обнаружили гематому и возможное мини сотрясение - на лошадке попросили пока не кататься и даже плавание решили отложить пока не заживет нос. Даня был так рад кататься на скорой - нас аж в 2 больницы возили, а когда пришел дома, решил одеть носки на руки и радостно хлопал в ладоши. 
Мне все же кажется, что у него немного болит голова, так как он очень капризным стал, а еще мы дали ему стакан молока Амиран (детская молочная кухня), а он не стал его пить. Зато теперь пьет кефир, все также любит творог со сметаной и ест простой не сладкий йогурт. Наша безмолочная диета закончилась, в кашу я теперь добавляю амирановское молоко и самой хочется теперь ее есть, но Даня не дает :) Он съедает всю тарелку, даже если полную наложить - богатырь!!!
На фото виден наш нос и новое применение носкам. Я теперь поместила в детской ночник и стараюсь его включать после того, как Сэм засыпает (минуты 3 после того, как его голова касается его подушки), чтобы Даня больше не ударился - Даня стал тяжело засыпать, бегает, прыгает, пробует новые места, все кровати, диваны, подушки. У меня даже появилось желание записаться на ЭЭГ сна опять, чтобы проверить его активность, надеюсь что мы это сделаем в этом месяце.





среда, 6 августа 2014 г.

Книги

Мы продолжаем наши терапии с Даниялом - мы ходим кататься на лошади 2 раза в неделю и плаваем 2 раза в неделю, по прежнему во вторник и четверг мы надеемся отдыхать, но именно эти дни самые загруженные получаются. Даниял очень любит ездить в автобусе и недавно я подумала, что он наверняка терпит все его терапии ради долгих путешествий на общественном транспорте.
Сейчас Даниял очень активно бубнит какие-то слоги и буквы, часто говорит мама, папа и баба. Он с удовольствием ходит в гости к своей бабушке, а сегодня мне кажется он пытался сказать деда, но у него только получалось дядядядя.
Я закончила читать книгу, про которую писала, где папа аутенка описывал их жизнь и свои ощущения, связанные с сыном. Книга закончилась позитивно, ощущение, что ты не один такой на свете всегда помогает двигаться дальше, поэтому я очень рада, что смогла дочитать до конца его историю. Хочу не забыть про еще одну терапию, которую он описывал - занятия музыкой - надо обязательно попробовать. После этой книги я решила прочитать художественный рассказ о семье, в которой родился мальчик аутист. Надо сказать, что я совсем не ожидала, что мне настолько понравится. Я читала эту книгу на английском языке (скачала ее по рекомендации киндела) на одном дыхании - так было интересно, так близко, так эмоционально. Я намного больше почерпнула из этой книги, чем ожидала. Кажется, что я смогла увидеть себя саму со стороны и многое смогла понять и отпустить. Я так искренне сопереживала героям из этой книги и так хорошо понимала некоторых из них :) Вообщем название книги A Special Love автор Кrissy Bells. Это история одной пары с самого их знакомства и до того момента, когда они обрели настоящее счастье и мир. Прочитав эту книгу, я еще раз убедилась в том, что семья, в которой есть особые дети, претерпевает очень много сложностей и бед, каждый член такой особенной семьи по своему справляется или не справляется, но точно меняется вместе со всей семьей. Это трудное и тяжелое испытание для каждой семьи, но всегда есть надежда, что испытание это преодолимое!
Спасибо, что дочитали, в конце фото нашей ипотерапии и нашего нового друга - Арчи




понедельник, 28 июля 2014 г.

Ипотерапия

Мы пробуем осваивать новые горизонты. Недавно мне давелось прочитать книгу "Разделяя воды" одной американской писательницы, а потом мне посчастливилось с ней встретиться лично и провести добротных пару часов в беседе. Это было незабываемое время. Джинни Дамоф пишет о том, как ее сын в подростковом возрасте стал аутистом в результате несчастного случая, она открыто делиться своими переживаниями и своим жизненным опытом. Помимо ее удивительного отношения ко всему происшедшему я почерпнула для себя еще и удивительную терапию, которая помогла сыну Джинни. Мне понравилось, как она простыми словами рассказала о том, как езда на лошади помогла восстановлению здоровья аутиста.
Когда Джейкоб впервые сел на лошадь, ему самому было тяжело глотать слюну, кажется что он как будто бы забыл как функционируют простейшие рефлексы его организма. Джинни узнала, что именно езда на лошади помогает человеку вновь или впервые почувствовать гармонию и баланс всех процессов физиологических, происходящих в человеке. Все начинается с ритма сердца и постепенно каким-то образом восстанавливается с каждым лошадиным шагом (скоком). Мне стало так это понятно и казалось таким естественным. Вообщем, мой муж договорился о встрече на конюшнеи мы уже 2 раза водили Даню кататься. Он доволен был оба раза и улыбался и сегодня он даже пел. В первый раз мы сами катали его по маленькому кругу, а сегодня была настоящая терапия, как мне показалось - лошадь меня не слушалась и ее вел мужчина, они меняли темп по нарастающей и мужчина постепенно отпускал Даню и давал ему почувствовать ритм. Они аатались по всей конюшне, а я наслаждалась великолепными видами - сено, амбар и трактор очень сильно напоминали мультик бэби энштейн (день на ферме). Мы отблагодарили лошадку сахарком, а она в ответ улыбнулась и губами так как рыба зашевелила - в восторге остались абсолютно все! 
Спасибо Богу за лошадей и новую терапию. 





воскресенье, 27 июля 2014 г.

20 дней без молока

Сегодня в который раз готовила Дане овсянку и точно решила, что через месяц буду обязательно ее разбавлять молоком - этот серый цвет меня вводит в тоску. А тем временем прошло уже 20 !!! дней. Даня сегодня утром говорил мне дуй и подносил мыльные пузыри. К сожалению, он перестал махать пока абсолютно всем (теперь очень избирательно машет) и привет тоже перестал махать даже мне :(. Это уже наверное характер.
За это время мы продолжили наши уроки по плаванию и по словам тренера Даня очень старался ( к сожалению, драматических изменений тренер не замечает), мы стали меньше капризничать по пустякам (неожиданным поворотам и сбивкам с маршрута и расписания), мы покатались на лошадке (об этом подробнее завтра) и Даня стал очень много издавать звуков и слогов (особенно перед зеркалом, которое мы недавно поставили в коридоре).
Мы уже 3 дня ограничиваем Даню в печеньях и вафлях, что значительно сказывается теперь на наших покупках. Раньше бежали в магазин и затаривались печеньем, потом перешли только на овсяные, а теперь и вовсе не держим дома их. И... тут надо представить меня танцующей, поющей и счастливой... Даня и Сэм стали кушать. Сегодня Даня с'ел кусочек жареной рыбы (ююююху), а вчера они с Сэмом ели пельмешки с сыром итальянские. Жанне огромное за них спасибо, ингредиенты были написаны на непонятном итальянском, поэтому разрешила попробовать всем. Даня у нас пельмени без мяса не ел и сначала не хотел пробовать, но голод не тетка, а Сэм вообще первый пельмешек ел с закрытыми глазами и после получасовой беседы и уговоров. В итоге пельмени поели все кроме нашего папы и все остались довольны. Сегодня воскресенье и мы ходили утром в церковь, а потом поехали обедать в кафе, я смотрела на Даню и была так рада, что у нас есть кафе с топчанами (не знаю, как правильно пишется), это так удобно для ребенка аутиста - есть и раздолье и контроль и еда - уникально! На фото Даня ест картошку фри и от нее мы тоже планируем отказаться даже от нашей мизерной дозы раз в неделю.
Не хочу, чтобы весь блог был о диете. Мы стараемся не только в этом направлении. Завтра напишу об ипотерапии, мы продолжаем плавание и конечно же хочу уже сейчас начинать принципы отрабатывать программы СанРайз. Я обязательно об этом в ближайшее время напишу.
Спасибо, что продолжаете к нам заглядывать.

пятница, 18 июля 2014 г.

На 8 день

Сегодня 18 июля, а значит мы сидим на безмолочной диете 11й день. Надо сказать, молоко делает моего сына может и не аутичным, но более капризным это факт. Даниял стал "понятливее". То есть конечно я понимаю, что кроме безмолочной диеты он еще и физически растет, но просто именно с 8 безмолочного дня я стала замечать изменения в поведении - меньше раздражительности, меньше агресси (даже когда говорю ему нет), больше внимания и... Даня стал повторять с большей охотой и действия и простые звуки. Теперь он машет привет и пока, более четко проявляет интерес и чувства к другим людям (вчера он не хотел отпускать нашего знакомого домой). И я теперь могу в игре со звуками услышать слово "мама". Начинаем всегда со слога "бу", потом медленно переходим на другие слоги и так незаметно на слово "мама" - я говорю, а Даня повторяет очень четко. Именно сегодня мы не пошли на плавание, но фотки есть за прошлый раз :).
Дело в том, что у нашей безмолочной и без добавочной (от слова добавки химические всякие) есть один минус, "мы не будем Вам его показывать" (это из рекламного ролика противодарейного препарата). Даниялу стало трудно переваривать пищу и это как раз началось тоже на 8 день диеты.сегодня мы купили таблетки от диареи и будем надеяться, что они нам помогут. 
Много веры в диету я не возлагаю, я продолжаю молиться за Данино исцеление и я верю, что Бог меня слышит и Он способен на чудеса. Мы ведь помним как нам повезло найти хорошего тренера? Поэтому мы не сдаемся. 
А вот еще фотография, где видно, что Даня теперь повторюшка
Это наше "бу".
А вот мы на позитиве готовимся войти в воду




вторник, 15 июля 2014 г.

Список литературы

Книги, которые я прочитала и которые очень хочу прочитать, касающиеся нашего путешествия с Даней.

Разделяя воды Jeanne Damoff. Я прочитала эту книгу на одном дыхании. Автор делиться историей своей жизни, трагедией и совершенно открыто рассказывает о своих страхах и переживаниях, своих молитвах и сомнениях. Джинни учит нас смотреть по=другому на особых детей, как на благословение и прекрасный дар.  

Life with an Autistic Son автор не называет своего имни, это отец мальчика аутиста. Я до сих пор не закончила читать эту книгу - сборник постов из блога. Мне нравится, что автор сам в поиске правильного подхода, ничего не продвигает, ни на чем не настаивает, а просто описывает свой жизненный опыт. Я часто смеюсь вслух, читая некоторые его отрывки. :)

The Spark автор Kristine Barnett. Одна моя подруга скинула мне видео об этом авторе и ее книге, меня это очень вдохновило и я жду не дождусь, когда же смогу ее прочитать. Вот ссылка на видео. BBC News

Breakthrough Strategies for Autism Spectrum Disorders автор Raun K. Kaufman. Об этом авторе и этой книге я могу очень долго писать - это ведь целая система - Sun Rise Programm. Я обещаю больше об этом писать и делать обзор о принципах их работы, и главное, о том, как они повлияли на меня и мое отношение к Даниялу.

Есть еще классная такая штука в интернете Pinterest.com, я там создала доску о книгах об аутизме и закидала туда все свои желания :)





понедельник, 14 июля 2014 г.

Неделя без молока

Прошла ровно неделя как мы не пьем молоко, не покупаем напитки в бутылках и избегаем всякой химии. Конечно, хотелось бы быстрого результата, первых слов и заметного улучшения, НО пока я не вижу ничего этого. Даня все так же ест кашу на воде, он отчаянно пытается мне показать различными способами, что он хочет молоко: выискаивает во всех шкафах пачки с молоком, достает свой стаканчик для молока и жалобно смотрит в глаза, открывает холодильник каждый день с надеждой и долго смотрит на полки. Я готова бежать на базар за свежим сырым молоком в такие моменты :), но решили месяц, значит попробуем перебороть все на свете и выдержать. За эту неделю я 4 раза варила компот в самой большой кастрюле, заваривала листовой чай и делала его холодным (такой вариант не устраивает абсолютно никого кроме меня самой).
Вот такая вот безмолочная неделя. Будем продолжать, еще 3 недели впереди




понедельник, 7 июля 2014 г.

7.7.14 - 7.8.14

Со вчерашнего дня мы еще решили начать диету. Мы будем стараться избегать красителей, ароматических добавок и другой химии в продуктах и мы НЕ будем давать Дане молоко 1 месяц. Это наши планы, много надежд мы в это не вкладываем, тем более что уже слышим от Дани "слова", просто нам показалось, что попробовать можно. Я теперь варю компоты, завариваю листовой зеленый чай, читаю все упаковки и рассматриваю ингредиенты и готовлю кашу овсяную без молока. Зрелище сероватое, но есть можно ;)




Выходные

Я люблю и не люблю выходные. Люблю из-за того, что могу отдыхать от постоянного Даниного внимания. Могу доверить Даню его папе и не переживать (кого я обманываю, я все равно переживаю). Не люблю из-за того, что кормить надо сразу 3 мужчин и убирать приходиться нашу квартиру после выходных дольше и тяжелее.
А еще выходные - это всегда приключения и точно отсутствие режима или графика (кроме воскресного служения по воскресеньям в 11:30).
Эти три дня были очень насыщенными. Мы успели сходить в кинотеатр, побывать в гостях у подруги, прокатиться на поезде и на лодке, потусить в хаппилоне, попеть на служении, поработать в моем магазине (все кроме меня самой), промокнуть на фонтане и даже слетать на луну. Это блог о Данияле и я очень хорошо запомнила его сегодняшние достижения - Даниял отсидел весь мультик в кинозале (конечно именно сидел он меньше всего, но все же), а еще он несколько раз повторил слово "дай", когда просил у Сэма зеленый чай и слово "туда", показывая рукой в сторону колеса обозрения в парке. Вообще за эти дни Даня приносил мне несколько раз книги и "просил" их читать, озвучивать картинки разные. Это необычно и интересно было. После этого Даня сам "читал" вслух книги - перелистывал страничку, близко наклонялся к рисунку и сильно кричал. Вот так мы читаем. Я рада таким изменениям и продолжаю молиться за исцеление и восстановление моего сына. А вот и фото за 3 дня!



понедельник, 30 июня 2014 г.

Такой большой уже

Дане 3,5 года. Он становится таким взрослым. Кажется, что за последние 2 недели он особенно повзрослел внешне. К сожалению, я пока только мечтаю услышать его первые слова. Сегодня я поняла, что я не одна. Мой старший сын сегодня рассказывал мне о том, как прошел его день и упомянул одного малыша, с которым он играл и который теперь уже может говорить. Сэму это очень понравилось и кажется, что он тоже очень бы хотел услышать Даню. Он у меня спрашивает всегда, а что Даня сказал? Я верю, что мы однажды это услышим и узнаем.


понедельник, 23 июня 2014 г.

Наша неделя


Неделя быстро пролетела, дел было много, нас не теряйте. Мы с Даней только сегодня отправили Сэма в садик и насладились компанией моей подруги и относительным спокойствием. Даня все еще смотрит мультик бейби энштейн маленькими порциями (хотя я не уверена в его полезности и возможно скоро мы его отменим или заменим на что-нибудь более полезное). Сегодня Даниял не просто смотрел мультик, он так радовался некоторым моментам, бегал, прыгал возле компьютера и моей подруге показалось, что он повторяет за персонажами мультика.

Мы все также активно плаваем и наш тренер постоянно хвалит Даню после каждого занятия. На самом деле, я тоже заметила, что теперь Даниял не просто пассивно держится за тренера все занятие, а пытается быть активным, радуется (особенно первые 30 минут), ныряет и прыгает. Дане все чаще стали надевать спасательный пояс, потому как его все сложнее удержать на руках :). Правда из-за этой активности Даниял засыпает сразу как мы садимся в автобус и потом мне приходится нести его на руках до дома. А еще он конечно же готов проглотить слона после такой активности и никакие печеньки не спасают.

Даниял очень любит ездить на нашей машине (я удивляюсь, как он запоминает, где именно наша машина, мы их часто меняем:)), и если он увидел нашу машину во дворе или поблизости, он будет настойчиво в нее ломиться и просить, чтобы мы куда-нибудь поехали. Он все также очень тяжело переносит отказы и кричит на всю округу, наш Даня переговоры не ведет!


Он все также очень любит помогать готовить и в особенности любит чистить лук,
а еще мне кажется, что он стал повторять звуки животных опять, но только когда сам захочет, а не по просьбе. Мы собираемся попробовать поучаствовать в вечернем детском библейском лагере на этой неделе, очень надеюсь на сдвиги и положительный результат от общения с большим количеством детей.

среда, 11 июня 2014 г.

Странный понедельник

Сегодня был хороший день - насыщенный. Мы сегодня несколько раз попадали под дождь. Спали на улице и в такси, ели у моей мамы и по дороге с одного места в другое, работали, плавали и жарились на солнышке :)
Конечно, изменчтвость погоды нас сегодня удивила. Мы не успевали приспосабливаться то к жаркому солнцу, то к сильному дождю. Даня сегодня очень радовался дождю. Я помню, что он совсем раньше не любил дождь, а сегодня он ловил капли ладошками и улыбался.
Сегодня Даня впервые попробовал скитлз. Раньше при одном только виде этих драже он морщился, торопился взять в руки и выкидывал на пол. Сегодня он видел как Сэм их лопает и он тоже сознатнльно взял драже и положил в рот и так радостно стал пробовать вкус. Я хочу запомнить его удивительное выражение лица - пробующее с волнением и ожиданием. Жаль не сфотала. Возможно я пожалею еще о том, что дала ему попробовать сладкое драже, но в данный момент мне просто радостно от того, что мой сын как и все дети с'ел конфету с улыбкой :)
 

четверг, 5 июня 2014 г.

Еще один тяжелый день.

Сегодня день не заладился. Так тяжело его доживать. Даня капризничал с самого утра, не хотел есть то, что ему давали на завтрак, хотел свои круглые вафли, сегодня Даня наверное побил все рекорды по нытью и подвыванию. Он наотрез отказывался от всего, ему нужно было что-то еще. Мне даже удалось сфотографировать его в тот момент, когда он выпрашивал пойти вместо того, чтобы сидеть и ждать трамвая.
Дане сегодня делали промывание носа. Это долгая история и длинный путь, который начался с похода к хирургу из-за того, что Даня хромал, и вот из-за череды непониманий, экономий и бюрократий мы оказались на приеме у лора в частной больнице. Эта женщина в конце приема спросила меня, и как вы с ним справляетесь. Конечно же я не делаю ему промывание каждый день и не все дни такие ужасные, поэтому мы как-то справляемся. А ведь мы просто хотели сдать анализы на всякие инфекции, это вообще удастся? Надеюсь, что да.
А вот и жалобно настойчиво просящая гримаса от моего сына. Слава Богу за то, что Он создал ночь :) и каждый день (даже такой) заканчивается.