воскресенье, 31 августа 2014 г.

Невропатолог

Сегодня мы были у невропатолога детского. А еще нам звонили из кабинета коррекционного и сказали, чтобы мы снова записались на комиссию ПМПК.
Новая врач-невропатолог теперь будет наблюдать Данияла. Наконец-то кто-то взял все наши карточки, анализы, аудиограмму, результаты ЭЭГ и все остальное и соединил это с нашим ребенком и своим опытом и професионализмом. Врач сказала, что Даня не похож на других аутистов: у него хорошая реакция на многие вещи (игрушки, обращение, взгляд и даже взаимодействие), он много чего умеет и смотрт в глаза. Ей показалось, что его мозг нуждается в стимуляции, но только если отсутствует эпи активность. Итак, нас направили на повторное ЭЭГ (последний раз мы делали это обследование в марте) и даже на МРТ - мы ни разу не делали Даниялу такое обследование и я очень взволнована по этому поводу, хочу поскорее все сделать, а также нам настоятельно рекомендовали начать активно стимулировать работу мозга через развитие мелкой моторики, общение с детьми и желательно специально обученных педагогов. 
Мы сегодня вместе с Даней месили тесто. Вообще раньше Даня категорически отказывался притрагиваться к тесту, а сегодня он как будто все понял и услышал на приеме, и сам взял тесто в руки и повторял за мной. Ему понравился и процесс и результат. Очень постараемся не сбавляя темпа, развиваться в этом направлении. 
Нас ждет ПМПК, ЭЭГ и МРТ и наш детский невропатолог, за все это я очень благодарна. Это сильно подбодряет - осознание того, что не только мне одной есть дело до моего особенного ребенка. 
Я недавно сделала фото Дани с его искоркой в глазах. Здесь Даня живой, он радостный и заинтересованный. Я сильно вижу, что на этом фото видна его особенность и его внутреннее стремление. Вперед, мой сладкий, только вперед!

среда, 13 августа 2014 г.

Ассоциация родителей Аутизм победим!

Я несколько раз писала об ассоциации в своих постах, настало время рассказать, что это такое, как мы туда попали и наши впечатления от всего.
Сразу после того, как нам поставили диагноз, нам посоветовали обратиться к Аружан Саин, которая непосредственно связана с проектом Аутизм победим. С первого раза мне показалось неправильным такое сочетание (сама фраза "аутизм победим") или незаконченным или просто режущим слух. Я очень хорошо помню ту ночь, когда я со слезами писала Аружан сообщение и просила о помощи. В ответ я получила номер телефона, слова ободрения и уже на следующий день к вечеру мы поехали сами не зная куда, не понимая почему же специалист не может нам сказать точного направления с района Орбиты.
Итак, мы приехали в большой дом с большим количеством пустых комнат, устеленных коврами. Нас встретила молодая женщина - Вера - специалист из Москвы (она давала нам четкие указания как ехать, но мы потерялись и потом мы не могли найти дом, потому что Вера ведь из Москвы и не могла знать в деталях - то ли мы проехали, то ли еще не доехали). Вера произвела очень хорошее впечатление и на меня и на Даню. Она сказала, что у нас легкая форма аутизма и что у нас с Даней очень хороший контакт друг с другом. Она пригласила нас приходить через день в этот самый дом для занятий. То был декабрь.
В доме мы узнали, что это ассоциация родителей деток с аутизмом. Когда-то родители из Алматы объединились, чтобы заниматься по определенной московской методике, они сначала встречались в своих квартирах, потом стали снимать дом, постоянно скидывались, чтобы специалисты из Москвы могли с ними заниматься. Теперь благодаря благотворительному фонду Аружан Саин этот проект для самих родителей бесплатный, мы только сдавали 5000 тг в месяц на комунальные услуги и все. Мы с Даниялом начинали очень вяло - приходили, с неохотой делали физические упражнения, бегали, ползали, прыгали, заполняли разные формы и возвращались домой. Я очень хорошо помню наш первый день - мы пришли и стали бегать по кругу с другими мамами и их детьми, потом подключились еще другие взрослые и дети, а потом все вместе мы вышли из самой большой комнаты и отправились петь, мне сказали сесть напротив своего сына, поймать его взгляд и стараться его удерживать. Это трудно передать словами, что я испытала. Я даже не осознавала, что значит отсутствие зрительного контакта (постоянно говорила это всем и друзьям и врачам), я так давно не видела его глаз, я привыкла к тому, что он смотрел то в сторону, то вниз. Я еле сдерживала слезы. Я не могла петь, я просто смотрела, я понимала, что для нас типичных людей - взгляд играет огромную роль. А если нет зрительного контакта, у нас нет интереса, нет связи, нет дальнейшего развития. Я пытаюсь выразить необъятное, но в тот день, я поняла, что где-то внутри когда-то я потеряла надежду, связь, мечты, будущее и потеряла отношения с сыном. Я как бы поставила на нем крест, потому что мне не хватоало отдачи, не хватало реакции, не хватало его взгляда.
Я бы хотела, чтобы все родители особых детей могли снова  обрести связь со своими детьми, начать верить в них, пытаться строить отношения с ними, любить, а не просто терпеть и смотреть.
В ассоциацию мы в данный момент не ходим. НО как мы благодарны всем специалистам - Вере особенно и Лене, которая занимается малышами. Все эти диагностики, все поля головного мозга, тонус мышц и сухожилий, ориентация и навыки - это очень сильно помогло мне изменить свое отношение к Дане, изменить свое отношение к себе, стать более уверенной и мобильной. Спасибо огромное всем за такой ценный труд, за огромную работу, за все все. Я выложу несколько фото Дани в процессе работы в ассоциации, за это отдельное спасибо Лене - нашему специалисту малышковому, она помогла мне начать гордиться своим сыном, помогла увидеть результаты и конечно же видеть цель, к которой нам надо стремиться. Особенно я благодарна Богу за то, что мы сразу оказались в нужном месте именно со всеми этими людьми.
Какой длинный пост получился. Спасибо, что дочитали

вторник, 12 августа 2014 г.

Носки

Сегодня понедельник и у нас были большие планы - хотели в первую очередь покататься на лошадке, потом сходить в Есентай и потом съездить к врачу, показать наш нос. Но с самого утра планы поменялись, так как нос поехали смотреть рано утром на скорой помощи. Даня в субботу ночью ударился об кровать и мы решили сделать ему ренген, чтобы исключить переломов и повреждений кости. В итоге переломы и повреждения исключили, зато обнаружили гематому и возможное мини сотрясение - на лошадке попросили пока не кататься и даже плавание решили отложить пока не заживет нос. Даня был так рад кататься на скорой - нас аж в 2 больницы возили, а когда пришел дома, решил одеть носки на руки и радостно хлопал в ладоши. 
Мне все же кажется, что у него немного болит голова, так как он очень капризным стал, а еще мы дали ему стакан молока Амиран (детская молочная кухня), а он не стал его пить. Зато теперь пьет кефир, все также любит творог со сметаной и ест простой не сладкий йогурт. Наша безмолочная диета закончилась, в кашу я теперь добавляю амирановское молоко и самой хочется теперь ее есть, но Даня не дает :) Он съедает всю тарелку, даже если полную наложить - богатырь!!!
На фото виден наш нос и новое применение носкам. Я теперь поместила в детской ночник и стараюсь его включать после того, как Сэм засыпает (минуты 3 после того, как его голова касается его подушки), чтобы Даня больше не ударился - Даня стал тяжело засыпать, бегает, прыгает, пробует новые места, все кровати, диваны, подушки. У меня даже появилось желание записаться на ЭЭГ сна опять, чтобы проверить его активность, надеюсь что мы это сделаем в этом месяце.





среда, 6 августа 2014 г.

Книги

Мы продолжаем наши терапии с Даниялом - мы ходим кататься на лошади 2 раза в неделю и плаваем 2 раза в неделю, по прежнему во вторник и четверг мы надеемся отдыхать, но именно эти дни самые загруженные получаются. Даниял очень любит ездить в автобусе и недавно я подумала, что он наверняка терпит все его терапии ради долгих путешествий на общественном транспорте.
Сейчас Даниял очень активно бубнит какие-то слоги и буквы, часто говорит мама, папа и баба. Он с удовольствием ходит в гости к своей бабушке, а сегодня мне кажется он пытался сказать деда, но у него только получалось дядядядя.
Я закончила читать книгу, про которую писала, где папа аутенка описывал их жизнь и свои ощущения, связанные с сыном. Книга закончилась позитивно, ощущение, что ты не один такой на свете всегда помогает двигаться дальше, поэтому я очень рада, что смогла дочитать до конца его историю. Хочу не забыть про еще одну терапию, которую он описывал - занятия музыкой - надо обязательно попробовать. После этой книги я решила прочитать художественный рассказ о семье, в которой родился мальчик аутист. Надо сказать, что я совсем не ожидала, что мне настолько понравится. Я читала эту книгу на английском языке (скачала ее по рекомендации киндела) на одном дыхании - так было интересно, так близко, так эмоционально. Я намного больше почерпнула из этой книги, чем ожидала. Кажется, что я смогла увидеть себя саму со стороны и многое смогла понять и отпустить. Я так искренне сопереживала героям из этой книги и так хорошо понимала некоторых из них :) Вообщем название книги A Special Love автор Кrissy Bells. Это история одной пары с самого их знакомства и до того момента, когда они обрели настоящее счастье и мир. Прочитав эту книгу, я еще раз убедилась в том, что семья, в которой есть особые дети, претерпевает очень много сложностей и бед, каждый член такой особенной семьи по своему справляется или не справляется, но точно меняется вместе со всей семьей. Это трудное и тяжелое испытание для каждой семьи, но всегда есть надежда, что испытание это преодолимое!
Спасибо, что дочитали, в конце фото нашей ипотерапии и нашего нового друга - Арчи