среда, 13 августа 2014 г.

Ассоциация родителей Аутизм победим!

Я несколько раз писала об ассоциации в своих постах, настало время рассказать, что это такое, как мы туда попали и наши впечатления от всего.
Сразу после того, как нам поставили диагноз, нам посоветовали обратиться к Аружан Саин, которая непосредственно связана с проектом Аутизм победим. С первого раза мне показалось неправильным такое сочетание (сама фраза "аутизм победим") или незаконченным или просто режущим слух. Я очень хорошо помню ту ночь, когда я со слезами писала Аружан сообщение и просила о помощи. В ответ я получила номер телефона, слова ободрения и уже на следующий день к вечеру мы поехали сами не зная куда, не понимая почему же специалист не может нам сказать точного направления с района Орбиты.
Итак, мы приехали в большой дом с большим количеством пустых комнат, устеленных коврами. Нас встретила молодая женщина - Вера - специалист из Москвы (она давала нам четкие указания как ехать, но мы потерялись и потом мы не могли найти дом, потому что Вера ведь из Москвы и не могла знать в деталях - то ли мы проехали, то ли еще не доехали). Вера произвела очень хорошее впечатление и на меня и на Даню. Она сказала, что у нас легкая форма аутизма и что у нас с Даней очень хороший контакт друг с другом. Она пригласила нас приходить через день в этот самый дом для занятий. То был декабрь.
В доме мы узнали, что это ассоциация родителей деток с аутизмом. Когда-то родители из Алматы объединились, чтобы заниматься по определенной московской методике, они сначала встречались в своих квартирах, потом стали снимать дом, постоянно скидывались, чтобы специалисты из Москвы могли с ними заниматься. Теперь благодаря благотворительному фонду Аружан Саин этот проект для самих родителей бесплатный, мы только сдавали 5000 тг в месяц на комунальные услуги и все. Мы с Даниялом начинали очень вяло - приходили, с неохотой делали физические упражнения, бегали, ползали, прыгали, заполняли разные формы и возвращались домой. Я очень хорошо помню наш первый день - мы пришли и стали бегать по кругу с другими мамами и их детьми, потом подключились еще другие взрослые и дети, а потом все вместе мы вышли из самой большой комнаты и отправились петь, мне сказали сесть напротив своего сына, поймать его взгляд и стараться его удерживать. Это трудно передать словами, что я испытала. Я даже не осознавала, что значит отсутствие зрительного контакта (постоянно говорила это всем и друзьям и врачам), я так давно не видела его глаз, я привыкла к тому, что он смотрел то в сторону, то вниз. Я еле сдерживала слезы. Я не могла петь, я просто смотрела, я понимала, что для нас типичных людей - взгляд играет огромную роль. А если нет зрительного контакта, у нас нет интереса, нет связи, нет дальнейшего развития. Я пытаюсь выразить необъятное, но в тот день, я поняла, что где-то внутри когда-то я потеряла надежду, связь, мечты, будущее и потеряла отношения с сыном. Я как бы поставила на нем крест, потому что мне не хватоало отдачи, не хватало реакции, не хватало его взгляда.
Я бы хотела, чтобы все родители особых детей могли снова  обрести связь со своими детьми, начать верить в них, пытаться строить отношения с ними, любить, а не просто терпеть и смотреть.
В ассоциацию мы в данный момент не ходим. НО как мы благодарны всем специалистам - Вере особенно и Лене, которая занимается малышами. Все эти диагностики, все поля головного мозга, тонус мышц и сухожилий, ориентация и навыки - это очень сильно помогло мне изменить свое отношение к Дане, изменить свое отношение к себе, стать более уверенной и мобильной. Спасибо огромное всем за такой ценный труд, за огромную работу, за все все. Я выложу несколько фото Дани в процессе работы в ассоциации, за это отдельное спасибо Лене - нашему специалисту малышковому, она помогла мне начать гордиться своим сыном, помогла увидеть результаты и конечно же видеть цель, к которой нам надо стремиться. Особенно я благодарна Богу за то, что мы сразу оказались в нужном месте именно со всеми этими людьми.
Какой длинный пост получился. Спасибо, что дочитали

Комментариев нет :

Отправить комментарий