понедельник, 20 апреля 2015 г.

Мои 45 минут

Пишу этот пост о своем тихом времени, времени для раздумий и чтения, для покоя и удовольствия, как раз во время его отсутствия. Обычно, когда Даниял на плавании, у меня есть 45 минут свободы. Мои руки и внимание могут быть где-то ещё. Я могу со спокойной совестью позаниматься собой. И именно когда мы не ходим на плавание, я понимаю насколько сильно такое время мне необходимо. 


Книга на кинделе - Autism breakthrough.  Мне очень нравится эта книга, которую я читаю и уже знаю заранее, что буду перечитывать. Автор пишет, что аутизм - это не поведенческое расстройство, поэтому и подход должен быть не в том, чтобы исправлять поведение аутиста. Санрайз программ нацелена на решение социальных проблем, проблем общения, при этом они даже не пытаются изменить поведение, а в чем-то даже используют аутистические поведенческие особенности ребенка для его же развития. 
Я со своей стороны очень хочу изменить именно поведение Дани. Я провожу с ним все дни напролет, всю свою жизнь и мне очень тяжело принимать его поведенческие заскоки, то есть особенности. Я хочу, чтобы он нормально играл с детьми, не бил себя по голове или по ногам, не бегал с непонятным криком от одной стенки к другой, хочу, чтобы он разговаривал, мог объяснить, что он хочет и о чём переживает. Я за всем этим забываю, что он воспринимает мир по-другому и эта особенность не поведенческая, а именно социальная. Если корректировать только его поведение - это не решит никакие его нарушения. А вот использовать такое его поведение для достижения результатов мне еще предстоит. Я рада, что в книге, которую я читаю, есть конкретные практические советы и реалистичные шаги, которые можно применять с Даней уже сегодня. 
Тут важно не забывать проводить время в тишине и покое для того, чтобы быть готовой, оставаться терпеливой и не терять цель. Отдыхать для меня оказалось очень важным и я благодарна за эти 45 минут подзарядки. Я наверное уже писала, что смотрела фильм недавно Темпл Грандин, так вот я советую всем родителям с особыми детьми посмотреть этот фильм. Есть там такие моменты, котрые можем понять только мы, а еще там много такого, что помогает нам понять непонятное в наших детях. Так вот мне особо был понятен момент, когда маме Темпл было необходимо время. Это про меня, про нас...

понедельник, 13 апреля 2015 г.

ГеНЕТика


Недавно мы с Даней помогали моей маме и моему брату делать ремонт в доме, в котором я раньше жила. Сейчас (после всех наших усилий, особенно Дани) там очень уютно и красиво и чисто. Первые два-три дня мы просто приходили с Даней и смотрели на то, как другие работают, но вот и мы созрели, одели перчатки, вооружились вилами, мешками для мусора, позитивным настроем и в бой. 
Я очень много размышляла о генетике пока расчищала мусор и складывала аккуратно ветки старого засохшего дерева. В этом доме, в этом самом дворе на этом месте проходило мое детство, проходила и прошла жизнь моих родных (моей тети, ее мужа и моей любимой бабушки), конечно все эти воспоминания, старые вещи, даже мусор, который мы мешками вынесли, направили мои мысли о том, насколько могло все это повлиять на Даню и повлияло ли? Как именно формируется наш генофонд, в какой момент мы и наша родня привносят свои гены в нас и наших детей.
Мы столкнулись с тем, что все государственные невропатологи, которые имеют дело с какими-то нарушениями детского развития, посылают на консультацию к генетику. Мы с Даниялом конечно же ходили к генетику, врач Данияла посмотрела, взвешала, измерила рост, а потом все остальное время спрашивала о наших родственниках, нарисовала дерево, а потом сказала, что без анализов не может ничего сказать и заключения никакого не дала. Анализы мы не стали сначала делать (было несколько причин - цена, бедная психика ребенка, которому итак делали слишком много уколов в последнее время, конечно же сам процесс (довольно мучительный для меня и тех, кто помогает держать моего силача) и повторная консультация сомнительного врача). Думала, что просто обойдемся без этого. Мы после ходили к невропатологу и нас снова отправили к генетику за заключением, пришлось сдать анализ на генотип. Нам сказали, что все в норме, но можно еще больше и дальше искать причины в генетике, если есть желание и если  денег хватит, мы отказались. Хорошо, что заключение дали. 
А вот на счет генетики мне все же интересно, боюсь показаться совсем глупой и не осведомленной в этом вопросе, но как жизнь моей тети, к примеру, могла бы повлиять на моего сына? Я конечно понимаю, если бы была какая-то генетическая болезнь или просто болезнь, но вот то, как наши близкие родственники жили, какой выбор они делали может ли повлиять на наших детей? Это же немного рано, да? 
Я так далеко могу зайти в своих размышлениях, мне это ни к чему. Просто это генетика - штука интересная и непонятная. 

Вот мой работничек. Мой старший сын называет район, в котором находится этот дом, - разрушенный город, а вот Дане показалось, что это место похоже на ферму, он приходил и начинал петь песню о старом фермере :)

среда, 8 апреля 2015 г.

Ровно год назад

Ровно год назад я нашла время и набрала в гугл: Son-Rise Program. В ассоциации, в которой мы с Даней были год назад, очень часто нам говорили про принципы этой программы. Ничего конкретного не говорили, просто говорили, что программу основала мама, которая помогла своему сыну выйти из аутизма. Я как сейчас помню, как мне было интересно посмотреть на принципы и идеи и на саму маму :)
Я зашла на их официальный сайт и провела там всю ночь. Я так много плакала, так много смотрела и читала. Мне захотелось, чтобы все узнали об этой программе. Все мамы, у которых есть дети с аутизмом. Прошел год и вот я читаю книгу того самого сына, которого вывели из аутизма. Кстати, на сайте больше всего меня поразил именно он, я долго смотрела на него и не могла поверить, что он по-настоящему был аутистом в детстве. Я сегодня постаралась перевести кусочек видео с их официального сайта. Если Вы со мной встречались по каким-либо вопросам год назад, то наверняка слышали об этой истории, которая изменила мое отношение к Дане и его аутизму. Это не история, это иллюстрация.
Я опубликую этот перевод, прошу прощения заранее за то, что мои субтитры такие подвижные, я совсем не технарь, к сожалению, еле с этим справилась.
Конечно, я до конца возможно не осознаю, насколько это видео может быть полезным или бесполезным для вас, потому что у меня в голове есть эта иллюстрация, я ее хорошо усвоила и поняла, но возможно только из этого отрывка она не до конца понятна. Пишите мне, если что-то непонятно, я обязательно постараюсь разъяснить. И раз уж я теперь читаю эту книгу, я постараюсь вкратце рассказывать о принципах программы.
Мне понравилось также, что Рон - это этот мужчина из видео и сын, вышедший из аутизма, не пытается никого обвинить, он даже говорит, что понимает намерения родителей, которые пытаются помочь своим детям известными им способами, он просто показывает, что это не всегда работает и объясняет почему.
Далее я переведу вторую часть этой иллюстрации, где он "продвигает" свой способ вывода ребенка из аутизма.

Видео взяла на сайте autismtreatmentcenter.org


Напишите, что Вы думаете, чувствую, что надо отредактировать эти субтитры.