пятница, 22 января 2016 г.

Быстрая заметка для самой себя

Сегодня Даня пришел в центр, где он занимается с психологом и очень громко и чётко стал говорить Школа. Еще в отпуске у него в лексиконе появилась буква Ш. Сэм был уверен, что Шоколя - это конечно же шоколад. Своего друга тётю Юлю Даня видимо подзабыл, здороваться не хотел и даже не смотрел первое время в глаза, потом я ушла и ждала его в коридоре. Здесь помимо психологов и логопедов есть группа дневного пребывания детей с особыми нуждами (детки с дцп, с синдромом Дауна, с какими-то ещё осложнениями). Когда мы сидим и ждём своих деток, детки из этой группы часто проходят мимо. Сегодня между нами (нас было 4 мамы) пробежал мальчик, который явно любит сотовые телефоны и гаджеты. К сожалению, каждая мама сидела в своём телефоне и лично мне стало неловко от этого. Мальчик подбегал к каждой из нас, вернее к нашим телефонам, а мы были слишком заняты и увлечены, чтобы с ним побеседовать или направить в группу. Я не хочу становиться как все, не хочу постоянно смотреть в экран телефона и быть заинтересованно занятой каждую минуту своего дня. Я хочу сидеть и скучать, сидеть и строить планы, сидеть и быть готовой к разговору, к знакомству и к оказанию помощи. Это не модно, это скучно, да ну и что! Откуда вообще появился этот страх того, что нам нечем будет заняться пока мы ждём, эта потребность убить время? 
Я тут такое пишу для самой себя как всегда. Ведь я стараюсь обновлять блог именно в эти минуты, когда жду, у меня самой кучу дел в телефоне, но я для себя хочу выбирать другое. Хочу читать книжку, например. В следующий раз обязательно расскажу о моих чтениях и размышлениях.
Из рецептов пока готова поделиться вот этм. 
Ломтик лимона, чайная ложка имбиря заливается кипятком и оставляется на ночь, утром добавляем столовую ложку мёда, хорошо перемешиваем и к обеду уже можно пить - чудо напиток!
Спасибо, что читаете нас через компьютер или телефон :))).

 

Этот зловещий откат

Есть такой особенный термин, я нашла определения в интернете, далее после похожих результатов, шли ссылки на схемы отката, анектоды на тему отката, закупки и откаты и прочее. Определение я тут скопировала.

ОТКА́Т
Мужской род
  1. 1
    спец.
    Обратное движение ствола или всего артиллерийского орудия после выстрела.
    "О. пушки"
2
Доля (от оговариваемой суммы, обычно в процентах) третьей стороны, способствующей совершению сделки.
"Откат — два процента"



Я же говорю об откате, который знаком наверное всем мамам и папам с детьми аутистами. Откат - это возвращение, ухудшение, движение назад. Я читаю по возможности блоги и записи нескольких мам, у которых дети аутисты и заметила, что именно сейчас все они (мы) пишут об откате. Это не совсем плохо, если знаешь, что с этим делать и это, конечно же, показывает то, что перед этим был какой-то прогресс, какое-то движение вперёд. Наш психиатр говорит, что развитие особенно аутистических деток всегда идёт по странной траектории, не прямой, а скорее спиралевидной, где перед скачком в развитии почти всегда наступает спад или откат. Здесь главное не отступать, не отпускать руки и не отчаиваться. Я это самой себе в первую очередь пишу.
В последний раз такой очевидный шаг назад я наблюдала у Дани летом, когда мы начинали нашу бгбк диету. Позднее я прочитала, что это почти закономерная реакция, так как многие дети в первые две, три недели без мучного и молочного показывают негативные результаты. Я помню, как Даня прятался от всех, уединялся и часами мог неподвижно лежать на большом медведе.
Сейчас Даниял ведет себя как избалованный ребенок, он кричит по пустякам, раздражается, злится, бьет себя руками по голове и не хочет слушать, он прыгает от злости, если мы проходим мимо магазина, заливается в истерике, когда слышит слово нет или нельзя. Особенно если Даниял почувствует, что кто-то рядом начинает заводиться от такого его поведения, он идёт до победного конца, может довести до белого каления и себя и рядом стоящего (чаще всего меня). Даниял сейчас как маленький ребенок считает должным доказать, что он главный, что его привычки супер важны, а его желания просто обязаны быть исполнены здесь и сейчас. Мне кажется, что даже если я настаиваю на своем и заставляю его подчиниться, он делает вид, что сам этого хотел и всё равно находит способы по-своему меня не слушаться.
Я молюсь о стойкости, о терпении, о любви и о прощении. Я молюсь за силу воли (иногда ведь намного легче просто дать ему этот ноутбук или убрать с телефона пароль), но я не хочу так как легче, я хочу для Дани лучшего. Мне не всегда удаётся устоять, я за это время пару раз кричала на Даню от бессилия и разрешала ему смотреть youtube, лишь бы отдохнуть от его истерики. Но в целом я чувствую, что с этой нелегкой задачей могу справится лишь я с Божьей помощью и любовью.
Итак, мой рецепт борьбы с таким поведением Дани - настойчивость, невозмутимость и движение вперед. Мы продолжаем наши занятия, гуляем, не подходим к компьютеру и телевизору и все еще привыкаем к режиму сна и бодрствования. По плану у нас еще подключатся занятия в бассейне и возобновление походов по гостям, горам и прочее.

А теперь еще один мой рецепт - кекс без глютена и казеина. Кекс готовила в двух вариантах: с сахаром и без. Получилось вкусно. Мука из черного риса придает выпечке очень интересный насыщенный цвет.

 Кекс без глютена и казеина

Ингредиенты:
Мука рисовая - 1\2 чашки
Мука из черного риса - 1 ст.л
Картофельный крахмал - 1\2 чашки
Сахар - 1\2 чашки
Разрыхлитель бг - 1 ч.л
Сода - 1\2 ч.л
Ксантан - 1\2 ч.л
Соль - 1\4 ч.л
Яйца - 2 шт
Масло виноградных косточек - 1\4 чашки
Молоко кокосовое - 3\4 чашки
Экстракт ванильный - 1 ч.л.

Способ приготовления:
Нагреваем духовку до 180С, смазываем формочку
Смешиваем венчиком все сухие ингредиенты, отдельно смешиваем жидкие и всё соединяем, перемешиваем и заливаем в форму. Выпекаем 25 минут и проверим на готовность зубочисткой.

Пусть все откаты будут лишь перед большими подъёмами и у нас и у вас! Терпения, любви и сил всем нам. 

понедельник, 18 января 2016 г.

С возвращением нас

Хотела написать длинный пост со всеми деталями и особенно хотела описать свои ощущения, восприятие пространства и всего остального, НО...
Вот уже четвёртые сутки часть моего мозга живёт своей жизнью. Тело заставляю бодрствовать в дневное время, а вот мозг бодрствует лишь ночью (зато мне снятся яркие сны). Так и живу :)))
Поделюсь лишь одним моментом, чтобы и самой помнить и Вам дать наглядный пример. 
Собираюсь с детьми гулять, одеваемся, выходим, во дворе шумно, тракторы везде, непонятные звуки, крики, суета, домофоны у всех так громко настроены в подъездах.  Вдруг... слышу очень громко незнакомый женский голос... открываю глаза, в руках у меня телефон и таймер орёт уже продолжительное время, рядом спит Даня, а муж мой отвечает женщине: Марго ушла с ребенком гулять, я ей сейчас позвоню. Тут до меня доходит, что пришли забрать передачку, что все это был сон, что я в последний момент решила прилечь на 30 минут перед прогулкой и даже таймер поставила. Мужу рассказала, где лежит пакет, разбудила Даню и пошла искать Сэма (он уснул тоже). Сон и реальность настолько перепутаны, что приходится проигрывать происходящее в голове и осмысливать, интерпретировать, а иногда догадываться. Надеюсь, Вы меня не встретите в этот период :)))
Вообщем такой тяжелой адаптации еще у меня не было. Стараемся выходить из дома и гулять, правда. 


суббота, 9 января 2016 г.

Miami и не только

Как я уже писала раньше, границу между Канадой и Америкой лучше всего пересекать на машине. Пока мы летели обратно в Америку у Сэма выпал его первый зуб прямо в аэропорту, я в этот момент разговаривала с работницей аэропорта по поводу нашего багажа, а Сэм подошел и вот так улыбнулся, в руке у него был зуб. Женщина, как и свойственно наверное абсолютно всем американцам, очень громко и эмоционально отреагировала на это явление, подбодрила Сэма и напомнила ему о зубной фее. В самолет грузили рекордное количество пассажиров на инвалидных колясках (кажется она сказала 13) и у нас было много времени обсудить зубные страсти, а также было много неспокойных прыжков, выкриков, бесцельного бега и намотанных кругов - Даниялу гораздо труднее переносить незапланированные часы ожидания в замкнутом пространстве, хорошо, что люди вокруг понимающие.


Мы прилетели в Майами и остановились в очень милом отеле с бассейном, пальмами и собственным маленьким озером. Мы часто проводили время возле бассейна с семьей из Канады, которые тоже приехали погреться. Вода в бассейне была довольно прохладная, зато можно было сразу запрыгивать в хот таб (hot tub).



















После снега и мороза такой отдых кажется двойным благословением, Даня был в неописуемом восторге от бассейна и всей атмосферы, вода - это его стихия.
Помимо бассейна, когда было очень тепло (именно в теплые дни вода в горячем бассейне (hot tub) в нашем отеле становилась прохладной), мы ходили на пляж. Ощущения от пляжа - народу много, машин возле пляжной зоны еще больше, а купаются буквально единицы. Мы конечно в их числе, ну не каждый же день мы в Маями.








 Отдельно надо рассказать о волнах на пляже в этот день. Я еще такого не видела. Волны буквально могли сбить с ног и уволочь в воду. Даниялу это так нравилось, он просто несмотря ни на что шел в глубь и старался прыгать при приближении волны. Наверное со мной он так мог бы прыгать вечность, а когда я уставала от этого, он садился на песок и ждал, когда волна накроет его с головой и унесет, потом он вставал, бежал снова на берег, садился и снова ждал очередную волну. Вот такая игра.

Мы также ходили в Playmobil магазин в Майами, хотели сделать Дане приятное. К сожалению, там нельзя было много и хаотично бегать и нельзя было лезть на сцену во время представления, на первый взгляд - это очень простые и понятные правила, но если ты ребенок и у тебя аутизм, приятный поход в такой интересный магазин может вызывать смешанные чувства и в итоге превратиться в разочарование. Я рада, что Даня все таки смог немного поиграть, а нас удивила супер цена за вход - 0.99 центов.










Я хочу такой магазин в нашем городе. Очень хочу. Еще чтобы цена была такая же, чтобы можно было приходить и играть в большое лего с детьми :)))

По совету друзей мы посетили классное место - черепаший приют. Тут действительно все очень круто и здорово - огорченные черепахи, больница для них, удивительное место с бабочками и многое другое.














В это замечательное время мы встречались с нашими замечательными друзьями, много об этом писать не буду, просто скажу, что такие встречи всегда отличная возможность потусить и наговориться вдоволь на русском, дать возможность детям поиграть вместе и просто расслабиться. Остальное в фотографиях. Мы здесь уже съехали с нашей гостиницы и отправились в другой город, а потом снова вернулись в Маями и снова встречались с друзьями.


























И последнее, что мы хотели сделать в Маями - это сходить с нашими детьми в детский музей. Именно этот музей большого впечатления на нас не произвел, но виной тому лишь наша избалованность. 








 Сэм и Даня спешат на помощь!






 О наших приключениях в диснейлэнде, о любимом ресторанчике и ферме я напишу в других сообщениях, здесь, мне кажется, слишком много фоток уже.