суббота, 2 апреля 2016 г.

Что мы знаем об аутизме

Сегодня 2 апреля - день распространения информации об аутизме.

Я - родитель ребенка с диагнозом ранний аутизм. Я знаю об аутизме изнутри, я хотела бы быть просто сторонним наблюдателем, любопытным читателем в соц.сетях или даже заинтересованным специалистом, но мне выпала честь окунуться в этот диагноз с головой и иногда мне кажется, что я утопаю во всём этом, каждое утро и каждый вечер я встаю и засыпаю (а иногда и не засыпаю) с этим ньюансом развития. Я часто себя жалею и еще чаще себя обвиняю за аутизм своего сына, я много читаю книг и еще больше мечтаю о том, чтобы это всё было не про нас. Аутизм - это такая особенность развития, к которой очень сложно приспособиться и научиться полноценно жить. Я это знаю. Если Вы хотите сегодня узнать об аутизме, знайте, что родителям и опекунам этот диагноз принять и жить с ним не просто: мы устаём, мы боремся, мы выходим из своей зоны комфорта, мы учимся любить безответно, мы стараемся быть сильными и оптимистичными за двоих, мы безумно переживаем за неопределенное будущее своих особенных детей и мы сами многого не понимаем. С родительской точки зрения аутизм - это тяжелый труд, эмоциональная борьба и иногда непосильная ноша.

У меня есть ещё ребенок, что же он знает об аутизме. Он знает, что аутизм - это то, что бывает у детей аутистов. Сейчас он всем рассказывает во дворе и иногда в магазине, в церкви и в развивающем центре о том, что у него есть брат - большой мальчик аутист. Он защищает своего особенного брата от недоброжелательных детей, злых бабушек и непонимающих прохожих. При этом он может запросто играть с ним в борьбу или щекотать его, а принимать вместе ванну - это вообще для него кайф. Сэм научился быть терпимым к тому, что Даня не говорит, он принимает его капризы, но иногда может дать сдачи, если Даня в истерике вдруг его стукнет. Сэм считает, что аутизм - это плохо, но только потому что ему очень хочется услышать, как Даня говорит. 

Наблюдая за Даней, а особенно за его отношениями с Сэмом и за его отношением к Сэму и ко мне, я стала задумываться, а что сам Даня знает об аутизме. Для меня стало ясно, что Даниял не ощущает никакой особенности в своём развитии. Я ему не говорила, что у него аутизм и я думаю, что Даня об этом не знает. В свои 5 лет Даня многое понимает, иногда он удивляет нас тем, насколько много он понимает и как внимательно может слушать. Я замечаю, что он злится, когда я говорю о его неудачах или жалуюсь на его капризы. Даня считает себя обычным ребенком!!! В этом кроется так много интересного, это такое обширное поле для работы, для раздумий, для действий. Пока он в таком возрасте, он пробует заводить отношения, он не боится изъявлять свои желания и подчеркивать свои предпочтения, он может обратить внимание и откликнуться.

А что вы знаете об аутизме? Вы знаете детей или взрослых с диагнозом аутизм лично? Сегодня хороший день, чтобы об этом задуматься. Сегодня я предлагаю Вам познакомиться с особенными людьми не только через соц.сети и блоги, но познакомиться вживую, узнать, подружиться, попробовать понять и повзаимодействовать. Начните с себя, обратите внимание на аутизм сегодня.


Буду ждать Ваши комментарии, делитесь Вашим опытом и Вашими личными знаниями об этом диагнозе и этих особенных людях.

4 комментария :

  1. Добрый вечер. Хочу сказать, что я лично не знакома ни с одним человеком с диагнозом аутизм, но читаю вас и понимаю вашу боль за сына. Я мама 6летнего аллергика, который не может кушать вкусных любимых лакомств. Элементарно: хлеб, булочки, блинчики, пельмени, пирожное. Как выяснилось не так давно у нас бгбк и еще на ряд важных продуктов. От недостаточной информации о особенностях нашей аллергии на определенные продукты нам тяжело соблюдать полноценную диету. А также от недостатка времени и сил готовить каждый день блюда из спец продуктов. Я работаю с утра до вечера и помощи ни от кого рядом нет... Результат: замкнутый круг, отказ от всего вкусного, сильнейшие высыпания и зуд, депрессия мамы�� Казалось бы ерундовая болезнь, но она неизлечима, и я,также как и Вы, часто жалею себя, опускаю руки и, что самое страшное, нервничаю и злюсь на сына, что он в очередной раз расчесал ножку или ручку до крови. Часто по ночам, когда сын не может уснуть изза зуда на теле и чешу и сазываю ему кремами спинку я думаю, почему это коснулось нас... Ваши посты дают мне немного встряхнуться и понять, насколько огромна ваша каждодневная работа над собой. Вы большие молодцы! Сил вам и Божьей помощи����

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ирина, спасибо Вам за такую открытость, за то, что поделились своей историей и болью, спасибо Вам огромное, что нашли мой блог и читаете, для меня это бесценно. Я желаю Вам много сил, необычайно сильной выдержки и неутомимой энергии, я понимаю, как это тяжело, как сложно и трудно. Сейчас все больше деток страдают от аллергии и нам мамам надо быть сильными, чтобы помочь, чтобы выжить, чтобы любить...
      А давайте встретимся и познакомимся вживую? Я была бы очень рада.

      Удалить
  2. Добрый день, Марго! И вам спасибо за ваш блог😊 я только "за" знакомство и встречу! Давайте спишемся в Вотсапе и порешаем) +77077664555 как будет время пишите !

    ОтветитьУдалить
  3. Ой, неправильно написала номер. Вот верный +77077664556. А ещё у меня к вам есть личный вопрос, буду ждать!

    ОтветитьУдалить