среда, 22 июня 2016 г.

Лето - пора экстримов

А вы тоже помните наше прошлогоднее лето? Мы год назад пробовали держать диету, жили как отшельники далеко на даче, не ели мучного, не пользовались интернетом и усиленно молились за чудеса.

 Это было удивительным временем преображения и перемен, для меня это было временем очищения и не только от глютена и казеина, а еще я впервые за долгое время была посвящена только своим детям, все заботы и хлопоты уходили на второй план. Наша цель была - речь Данияла: мы делали зарядку, ходили смотреть лошадей, играли, слушали детские песенки с утра до вечера и пытались воодушевить нашего сына говорить. В фокусе, конечно, была диета и поэтому мы много готовили и очень много ели, так наши организмы перестраивались и отвыкали от сложных белков. Всё как будто вчера было, а уже и новое лето на дворе.

А если новое лето, то и новый экстрим и новая дача и много чего другого нового. В понедельник мы с Даней снова отправляемся на дачу. В этот раз будет глютен и казеин, будут другие дети с аутизмом, будет профессиональный психиатр и продуманная, насыщенная программа. В нашем летнем экстриме не будет телевизора (дома его у нас мы тоже отключили) и гаджетов, не будет интернета (только на выходных чуток), не будет поблажек и лени. Я буду очень стараться держать вас в курсе, чтобы и самой не забыть всего происходящего.

Надо сказать, что на данный момент (наш стартинг поинт) Даниял очень сильно реагирует на погоду, может сутки не спать, он снова очень привередлив в еде, замыкается на траве и листьях, часами может не уходить с полянки, обсыпанной клевером, при этом он стал более открытый и идет на контакт, любит обниматься не только со мной, но и с детьми и другими, он напевает мелодии и иногда свистит (пробует) и он любит быть занятым - по всему поэтому нам просто как воздух нужен этот летний экстрим. Наша основная цель - это вывести Данияла на речь, установить режим сна и бодрствования и не сойти при этом с ума. Про сойти с ума - это, конечно же, шутка, а в остальном всё чистейшая правда. Я еду в этот раз на дачу и даже представить себе не могу что и как там будет, я знаю, что буду вместе с ребятами-аутистами вставать и ложиться, чистить зубы, кушать и ходить в поход, играть, петь, делать зарядку и служить им, а еще я буду с ожиданием наблюдать прогресса в их развитии, буду строить дружеские отношения и каждый день буду за всех нас молиться (вы тоже присоединяйтесь, когда вспомните). Я хотела написать, что буду скучать по старшему сыну и буду за него переживать, что тоже не очень плохо. 



Пожелайте нам отличного экстрима и пишите о своих планах на лето. 

пятница, 10 июня 2016 г.

Невежество

Невежество -  недостаток знанийнеобразованность, отсталость. Согласно словарю Ушакова — отсутствие познаний, некультурность, отсталость; в другом, разговорном значении — невоспитанность, невежливость[1]. У Ожегова — отсутствие знаний, некультурность; невежливое поведение[2]. (Википедия). Я о бескультурии сегодня поговорю и расскажу.

В жизни такое встречается постоянно, особенно это ощутимо тогда, когда у тебя есть ребенок с особенными потребностями. У меня бывают иногда такие дни и такие чувства, как будто кроме меня никому вокруг нет дела до нарушений в развитии Дани, люди бывают настолько бесчувственными и холодными, что становится обидно до слёз. 

Но этот пост меня вдохновило написать, как ни странно, моё собственное проявление невежественности. Я вообще сейчас очень много думаю о том, что есть вот такие всеобщие посты в соц. сетях, все ими деляться, все комментируют, осуждают виновных, поражаются, но... У нас у всех бывают такие дни, такое настроение и такие обстоятельства за которые нам стыдно и неловко. Правда ведь?

Итак, проходим мы со старшим сыном всех врачей перед школой - процедура длинная, утомительная (особенно если врачи и сами не знают, что и как заполнять, куда писать свои диагнозы и в какие именно формы заключать данные) и малоприятная, записались к хирургу на определенное время, пришли, а перед нами очередь. Ну у нас как и у всех именно в этот день Даню надо забрать пораньше, времени в обрез, а следующий приём у этого специалиста только через неделю (то есть нам 100% надо попасть). И люди в очереди нас пропускать не хотят, кто-то просто устал точно также, кто-то просто прикинулся глухим и прошел вообще без очереди и так далее. Я, значит, сижу и думаю, что теперь уж точно никого не пропущу, нервно поглядываю на часы и на дверь и ...
Подходит семья, заглядывают в кабинет и собираются войти. Я на дыбы, мол мы уже так долго сидим, пожалуйста только после нас, нам за младшим ребенком срочно ехать и у нас по времени и только общий осмотр для паспорта здоровья и все в таком духе. А мне мама ребенка отвечает, нам как инвалидам можно вообще-то без очереди, но если Вы не знали про такое, то проходите, мы подождём. 

Я готова была провалиться на первый этаж. Я просто была в шоке от самой себя. Так была занята своими собственными мыслями и проблемами, что не заметила особого мальчика в этой семье. Как будто я так сама от этого далека или на самом деле ничего не знаю о трудностях и тонкостях и законах. Вообщем, пришлось выкручиваться и очень по-доброму объяснять, что мы совсем замучались с этими справками всеми, что день выдался не из легких и что мы с удовольствием пропустим мальчика и его родителей и посидим подождём. 

Мы все успели в тот день. Я хочу сказать, что никакие наши дела с Сэмом и даже с Даней не были важнее простого человеческого понимания, уважения и вежливости (жаль только, что не сразу).

А ведь именно в этот день рано утром мы с Даней гуляли по парку и видели, как белка завтракает на дереве (на расстоянии вытянутой руки от нас), разглядывали радугу, гонялись за голубями и любовались травой. После такого времени с моим особенным малышом я не имею права быть невежественной или бездушной и безразличной к нуждам и чувствам окружающих. Только не я.

Но и осуждать тех, которые холодны и расчетливы в своих суждениях, кто не позволяет себе или своим детям даже находится рядом с особыми детьми-инвалидами, я тоже не могу. Такие люди многого лишаются по собственному желанию, но не от легкой и беззаботной жизни, у всех есть свои переживания, страхи, невезения и ложные сложившиеся убеждения. Конечно, как мама особенного ребенка я испытываю обиду и разочарование, когда сталкиваюсь с невежеством, но это не даёт мне права пускаться в этот нескончаемый круговорот злости и отчаяния. 

Я не увидела в этих детских глазах никакого осуждения и злости, мне стало от этого стыдно еще больше, я чувствовала тяжесть мамы, стоявшей рядом со своим ребенком и даже заметила неловкость его папы, я не хотела, чтобы этой семье было неудобно за состояние их сына, поэтому мы старались с Сэмом поговорить и познакомиться с мальчиком и рассказали немного о себе и своих "трудностях". 

Давайте жить дружно, уметь признавать свои ошибки и исправлять их, если есть возможность, давайте избегать этой злости и агрессии и жить дружно, радоваться радуге (дождичка бы в Алматы, да?), гулять по паркам и уступать места особым людям и особым детям.