пятница, 26 августа 2016 г.

Неделя девятая

Этот блог посвящен моему младшему сыну, здесь я для всех и для себя пишу о том, как он растет и развивается, пишу о наших достижениях, наших мечтаниях, пишу о падениях и неудачах. Я решила делиться своими мыслями, своими переживаниями, сомнениями и страхами. Последние 8 недель я рассказывала о том, как мы ездили на дачу под руководством психиатра, как мы с Даней ходили в походы, ели горную малину, учились правильно вести себя за столом (я даже больше него училась не реагировать на некоторые вещи, не вмешиваться и не опекать слишком сильно). По возможности я фотографировала наши приключения и наших друзей и часть всего этого выкладывала сюда.

Девятая неделя очень отличалась и как именно о ней писать, я не знаю. Эта неделя прошла у меня очень тяжело, Даня перенес ее гораздо легче, он меньше капризничал вроде, лучше ел и в целом вёл себя приличнее, НО это я узнавала по телефону. Каждый день я ждала вечера, чтобы позвонить, я настраивала себя перед тем, как набрать номер, чтобы не расплакаться в трубку и не напугать всех взрослых и детей своим дрожащим голосом, я думала, о том, чем именно сейчас может быть занят Даня (за восемь недель волей неволей выучишь распорядок дня на даче), а еще... я боролась со сном в промежутке между 14:50 и 15:20 (один раз я проиграла), я так боялась...

Меня не было рядом с Даней. Я не могла его защитить, не могла его накормить, уложить, помыть и прочее. Я отдохнула физически, но так измоталась выгонять не те мысли из своей головы. Это была не самая легкая неделя в моей жизни.

Когда-то давным давно мы с мужем летали в Стамбул без детей. Дане был год и один месяц. Мы отучили его от грудного молока. Это было интересное время: мы много гуляли, много ели, покупали детям подарки. Возвращаясь, я очень переживала о той минуте, когда я увижу детей. Я боялась расплакаться от избытка эмоций и чувств, боялась, что дети неправильно истолкуют мои слезы. Именно тогда Даня впервые напугал нас тем, что никак не отреагировал на наше возвращение. Он даже не оторвался от своих игрушек и не посмотрел на меня. Тогда я не придала своим опасениям большого значения. А теперь я оказывается очень сильно боюсь повторения такого поведения.

Я боюсь, что Даня меня не узнает, не примет, не будет смотреть в глаза. Я боюсь, что стану ему не нужна, что он меня забудет. Я так боюсь, что потеряю с ним особенную связь. Что мне с этим делать? Я, к слову, переделала все возможные дела, старалась занять себя по полной программе, передвинула мебель в двух комнатах, помыла холодильник, разгребала и распродала часть своего скрап магазина, сходила на один очень полезный мастер класс и сделала альбом, увлеклась воспитанием старшего ребенка и его подготовкой к школе, вообщем, о себе я могу рассказать многое.

А Даниял на самом деле первое время не смотрел мне в глаза по возвращении. Он вышел из машины, взял мою руку и потянул меня в близлежащий магазин (хорошо, что это была аптека и он понял, что там ничего полезного для него нет). Он угрюмо сел уже в нашу машину и ехал всю дорогу молчаливый и угрюмый. Возле дома он снова потянул меня в магазин и ни разу даже не улыбнулся. После мороженого, купленного в магазине, он заметно изменился - стал на меня посматривать с одобрением. Дома Даня вел себя как обычно: бегал, прыгал, не хотел, чтобы ему мешали ходить кругами, хотел заглотить все содержимое холодильника, пытался пить из раковины в ванной комнате и сильно капризничал и злился, если не получал желаемого.
Прогресса большого мы не увидели после 9 недели, зато напереживались вдоволь. Впереди у нас десятая неделя и планируется, что Даня снова поедет без меня. Угадайте, кто из нас двоих хочет, чтобы эти выходные продлились как можно дольше?

суббота, 20 августа 2016 г.

Неделя восьмая

Эх, так и хочется написать, что всю эту неделю мы жили не тужили, отдыхали и загорали, читали любимые книги, ели одни полуфабрикаты (чтобы практически не тратить время и силы на приготовление пищи), запивали все лимонадом, а напоследок лакомились медом с белым хлебом. Не смейтесь, в этой истории есть и часть правды. Сидели мы с Ириной Владимировной за столом и говорили о том, что у нас такая немногочисленная команда собралась, как никогда. И главное отличие команды 8 недели - это ее неразговорчивость. Обо всем по порядку теперь.


Понедельник был днем тяжелым и деловым. Все старались решить все свои дела, которые невозможно сделать за выходные и которые у всех порядком  накопились за лето. Кто куда, а мы в офис национального природного парка - выбивать пропуска для наших особых нужд.





Заявление написали и... до сих пор ждем звонка. Надеюсь, что оно не потерялось и будет рассмотрено надлежащим образом и, конечно, одобрено. Какая же дачная терапия без походов и живой природы?



Во вторник оказалось, что ребят с нами едет всего двое (включая Даню), наверное дел у всех оказалось слишком много, чтобы решить их за один день, да к тому же у половины семей отпуска - отдыхать - это тоже важное и нужное дело.




Вот так дружно, без лишних слов, а главное с большой пользой для самих себя и окружающих прошли 4 дня. Мы ходили в походы, ходили за молоком, делали зарядку, играли в игры, топили печку, купались, много работали (убирали мусор, пололи, обрезали малину), делали специальные упражнения для развития речи, плакали и смеялись, переживали каждый о своем и все вместе восхищались красотой вокруг и днем (мы снова гуляли по облакам) и поздним вечером (луна сама играла с нами в прятки).



Вот такая полезная штуковина у нас плодоносит во всю - китайский лимонник. Хоть продавай!




А еще ребята рисовали на специальном мольберте (кажется так называется), фото получились классные, но здесь решила не показывать их. Наши талантливые художники были очень увлечены процессом и серьезно подошли к своему творчеству. А Даня в конце решил побыть индусом, взял краску и нарисовал себе такую полоску на лбу. 




Даниялу и его другу было и легко и сложно в этом заезде. Сначала было очень сложно подружиться, но потом было видно как отношения завязались и перешли на новый уровень. Мой сын учился нормально вести себя за столом и я рада его успехам. У Дани сейчас все лучше получается повторять движения на зарядке и не только (он научился копать землю большой лопатой, просто сначала наблюдая за нами), к тому же перед глазами у него всегда был его старший товарищ, помощник и друг. Мы и сами не ожидали, что наша команда будет такой продуктивной и особенной.



Конечно же, мы очень много говорили с Ириной Владимировной о развитии речи, о современных тенденциях, о сроках и логопедах, о коррекционных центрах и методах. Несмотря на всеобщую тенденцию детей к задержке развития речи необходимо очень внимательно относиться в этом аспекте к своему малышу. Речь обычно развивается после того, как ребенок начинает понимать эту самую речь. Именно на это необходимо обращать внимание в первую очередь (понимает ли карапуз обращенные к нему слова).



С Даниялом именно сейчас не надо спешить в плане речи. Мы очень хотим избежать простого набора слов без определенного смысла. А также не хотим наткнуться на негативизм и отрицание.  Конечно же, самый лучший вариант - это если Даня выйдет на осмысленную речь сразу, обращенную речь. В данный момент он уже во всю пробует говорить, он жадно смотрит на мои губы, когда хочет услышать как называются некоторые предметы, он по-особенному артикулирует и всячески тренируется. Будем надеяться, что все это нас приведет к заветному.



Впереди нас ждет девятая неделя - это будет самый необычный опыт для всех нас. Я уже так сильно переживаю и сама не верю, что смогу. Мы решили попробовать сделать новый шаг, но... об этом я напишу в следующие выходные.

воскресенье, 14 августа 2016 г.

Неделя 7

Ну вот и прошла одна такая уникальная неделя на даче без... дождей. В понедельник мы топили печку, потому что было немного холодно, а к пятнице мы стали задумываться о надувном бассейне для малышей - вот такое солнышко припекало. 

В этот раз с нами был мальчик, которого мы с Даней ни разу до этого не видели, а все остальные ребята успели от него отвыкнуть за время долгой разлуки. Мне было интересно наблюдать, как ребята меняются при новом человеке, как они присматриваются к его поведению и привычкам и как они копируют его настроение.



Вот такие вечера мы проводили на нашей веранде. Кто помнит и кто знает, тот поймет мои ощущения. Было время...





Солнце каждый день - это значит большое количество походов! Мы ходили каждый день, а иногда и по два раза в день куда-нибудь. Такие красивые заповедные места, однако, у нас можно посещать только со специальным разрешением (понятное дело, что раз я это теперь знаю, значит без приключений  злоключений не обошлось). 

Разрешение нам обязательно нужно, ведь это и есть одна из основных частей нашей дачной терапии - горы, походы, преодоления. Наши ребята учатся помогать друг другу, учатся видеть красоту вокруг, напрягаются и устают (а это для всего подряд полезно), учатся преодолевать препятствия, терпеть и не сдаваться на полпути.

В этот раз мы ходили в мужской монастырь через ельник. Это было трудно, но как это было красиво. Даню правда приходилось местами тянуть и тащить, но мы это сделали и очень этому рады. В мужском монастыре был праздник и очень много народу. Я успела сделать лишь несколько фотографий, так как руки были постоянно заняты Даней.  






 На нашем огороде на этой неделе мы нашли вот такие красивые кабачки-цукини. А еще мы обнаружили норки и очень милого, но не прошеного гостя по описанию из гугла, похожего на гофра (или гофера).




На этой неделе Даниял был особенно "болтливым" - он на своем языке пытался петь, разговаривать, старался повторять некоторые настоящее слова и жесты. Он все также обожает рвать траву, бесцельно прыгать (если возможно кругами), возиться в воде и поливать из лейки. Кажется, что ему все больше нравится наша утренняя разминка, но, к сожалению, он так и отказывается есть по утрам молочные каши.




По поводу нашей методики я расскажу о том, как ребят приводят в чувства. Еще когда мы с Даней ходили в ассоциацию родителей детей с аутизмом, я думала (особенно первое время), что ни за что не смогу заставить своего ребенка приседать. Я помню, как я шарахалась от мам, которые заставляли своих детей приседать до 100 раз. Позднее я настолько втянулась в систему, что даже практиковала этот способ приведения Данияла в состояние готовности (хотя тогда было слишком много лишних эмоций и неоправданных ожиданий). Это такое наверное даже наказание, похожее на то, как мы ставим нашего старшего сына в угол, чтобы он подумал над своим поведением, чтобы осознал и исправился. Так как в ассоциацию мы уже не ходим, Даниял у нас не привыкший к приседаниям (или лучше сказать, отвыкший от них), да и методика немного другая. На веранде у нас висит список правил, за их нарушение положено приседать. У многих из наших ребят своеобразное восприятие того, что хорошо и что плохо, что грустно, а что весело, поэтому их бывает очень сложно мотивировать, сложно исправлять и направлять. Для этого, как мне кажется, ребят заставляют приседать, плюс это очень хорошие тренировки для дыхания и ног. Стала писать о приседаниях и поняла, что мало что об этом знаю, но могу точно сказать, что убедилась, что этот метод работает. В первый только день один из участников нашей дачной терапии успел присесть 900 раз, у него была длинная сложная неделя, но приседания помогали ему прийти в себя и не забывать о правилах. Приседания помогали и мне (его приседания) контролировать его поведение и защищать от него остальных ребят, держать дисциплину в команде и не уходить в эмоции. 

Это наверное звучит достаточно странно, но вот такой вот способ справляться с аутизмом и его проявлениями. Пока к Дане мы его не применяли, но это только вопрос времени, я думаю. Буду рада, если Вы напишите свои мысли по этому поводу.

Всем всем желаю отличной и продуктивной недели, а мы снова на дачу за новыми приключениями и за новыми впечатлениями. 

пятница, 5 августа 2016 г.

Неделя шестая

Приехали мы в город после нашей шестой недели, а тут как-то душновато и уже... скучновато для нас :) Кто бы мог подумать, что в городе с интернетом, с цивилизацией, с горячей водой и ванной мне будет как-то не по себе. Итак, наша шестая неделя.

Мы приехали на дачу за полтора часа до обеда. Мне поручили сделать к обеду тефтели.

- Да, запросто. В мультиварке?

Хитрая улыбка.

- Наверное в мультиварке не поместятся. Надо, чтобы были чуть меньше мячика от большого тенниса.

- Не вопрос, сейчас наляпаю.

Хитрая улыбка.

- 50 штук надо.

В первый день мы обедали всего-то на полчаса позже, зато... для меня теперь 50 тефтелей, да запросто, я Вам скажу.

И не только это. Ну не могла я не сфотографировать этот гигантский казан, поэтому сегодня на Ваш суд фотографии старой доброй нокии, прошу любить и не жаловаться.



Помимо кулинарных подвигов я научилась быстро топить печку жаркую очень и в нашем домике сразу стало так по-домашнему уютно и тепло и мне, если честно захотелось приготовить картофель на печи, но магазина рядом не было, а в меню такое было не предусмотрено, к сожалению.

Погода нас баловала, мы ходили в походы, играли много на площадке и наслаждались солнышком.





Даниял наслаждался клевером и другой травой, но только тогда, когда ребята начинали играть в игры с мячом или когда в походах мы останавливались передохнуть. Все остальное время он был под пристальным вниманием целой команды друзей.



По утрам и вечерам было прохладно. Ребята читали книгу вечерами с Ириной Владимировной, а Даниялу давали мозаику.

Самое главное, я хотела написать, что на нашей даче труднее всего не приготовить кучу еды или затопить печку, не набрать воды и не заварить чай, когда чая нет. (Я теперь это тоже умею). Тяжелее всего наверное любить и благословлять, оставаться спокойным и стойким, воспитывать и не идти на поводу у все той же команды особенных ребят. Я восхищаюсь нашим психиатром, которая помогает всей этой команде делать шаги вперед. Я столько слышу историй и судеб, столько интересного об аутизме и не только, я собственными глазами наблюдаю, как определенный подход, система и порядок помогают каждому ребенку двигаться вперед. Это такой ценный опыт и большой труд (мне такое не по плечу, я уж лучше 50 тефтелей).

Буду писать о том, что я узнала об аутизме. Наверное я уже писала, но повторю, что аутизм - это, по мнению некоторых, особая реакция - отклонение, которое возникает в результате какого-то нарушения в развитии головного мозга. У каждого своя история и свои замыкания и проявления. У каждого свой путь к выходу или улучшению. В среднем для того, чтобы проявился качественный скачок в развитии, необходим год-полтора. За это время происходят изменения в структуре головного мозга и хотя это кажется весьма шаткой теорией, все же результаты говорят сами за себя.

Первый этап, который сей час проходит Даня, это включение в процесс, за это время он стал понимать обращенную к нему речь, стал видеть, что вокруг него существует мир с определенными правилами и закономерностями. В данный момент Даниялу нелегко, ему необходимо преодолевать свои аутистические привычки, чтобы хоть как-то социализироваться. Много я писать об этом не буду. Остановлюсь на привычках. Это очень интересно, так как многие привычки характерны, по-моему, не только для детей аутистов, но и для взрослых. Стоит задуматься.

Речь пойдет о пищевом инстинкте - это один из самых мощных инстинктов и он может стать хорошим мотиватором или же причиной задержки развития. Я сама с удовольствием поизучаю этот вопрос глубже, если у меня появится на это время, а сейчас могу сказать лишь то, что Даниялу никак не даются дружные трапезы за большим столом. Мой ребенок хочет есть один, хочет есть так как только он хочет и соответственно лишь то, что он хочет. Иногда за столом мы даже точно не можем определить причину его бунта, но он просто отказывается есть со всеми, отталкивая с силой тарелку и даже не глядя на содержимое (здесь у меня есть кучу предположений - от чавканья соседей, которое может его раздражать, до неправильно поданного блюда, уже голову сломала), НО стоит всем разойтись по своим делам, Даниял берет ложку, пододвигает к себе заветный ужин\обед и начинает лопать. Интересно и то, что Даниял готов остаться голодным несмотря на зверский аппетит (особенно после похода) или любимое блюдо (тушеная капуста с ветчиной) лишь бы не уступить своему какому-то принципу. В такие моменты наш ангел превращается в маленького тирана, он кричит и привлекает к себе внимание, он бунтует и не хочет ни капельки уступать. Эта его привычка не дает ему двигаться дальше, это такое замыкание, которое лежит его в оковах, но, к сожалению, ему этого пока не объяснить.
Вторая привычка аутистического характера - это оставлять в тарелке немного еды. Бывают у нас такие хорошие дни, когда Даня с самого начала настроен на позитивный лад, он сразу берет ложку и с удовольствием поглощает свою порцию (пока самую маленькую из всех остальных), НО обязательно оставляет несъеденным небольшую часть. Я, конечно, не хочу сказать, что все кто так делает, являются артистами, но это на самом деле сигнал, над которым стоит задуматься.

И если для многих взрослых эти привычки кажутся нормальными и уже неотъемлемыми, то для маленького ребенка они могут привести к ухудшению или торможению в общем развитии. Так что сегодня, дорогие взрослые, понаблюдайте за своими привычками и делитесь, если вдруг чего обнаружите подозрительное. :)

На прощанье покажу моего героя - сотовый телефон, конечно, благодаря которому в посте есть картинки.


 И еще одного пусть не героя, но будущего героя обязательно тоже покажу

Спасибо, что читаете, пишите про свои аутистические привычки ;)