понедельник, 15 мая 2017 г.

Наша новая подруга - Мега

Как только завершился сезон катания на лыжах, мы нашли Дане новое занятие. Стараемся раз в неделю обязательно наведываться к нашей новой подруге. Ее зовут Мега. Даня сначала очень осторожничал с ней, привлекал к себе специально внимание, хотел, чтобы мама обязательно была рядом и помогала, но буквально через пару встреч все изменилось. Сейчас Даниял с удовольствием проводит с Мегой полчаса времени, хорошо себя чувствует и даже поет в ее присутствии. Теперь он совсем не боится Мегу, а наоборот спешит с самого утра к ней и тянет меня за руку, чтобы мы поскорее вышли, сели в машину и отправились в путь.

Наша Мега живет в удивительном месте. Мы всей семьей любим эту уникальную атмосферу и всех обитателей фермы, где живет Мега.



Наша Мега - лошадь. Занятия Дани - это иппотерапия. На самом деле это намного больше, чем просто совместное времяпровождение с животным. Даниял приезжал особенно в первые несколько раз лишь для того, чтобы побегать за курицами. Помимо этого он гладит коров, убегает от самого очаровательного лабрадора (он растет, кстати, не по дням, а по часам), кормит кроликов (от них наш старший сын не отходит) и наслаждается сеном :)

Теперь о самой терапии. Нас всегда встречает добродушная женщина по имени Вера. Когда мы приехали в первый раз, она заглянула к нам в машину, чтобы посмотреть на Даню и выбрать для него подходящую лошадь. Вера постоянно находит способ контактировать с нашим ребенком несмотря ни на что. Она задает ему вопросы, улавливает его ответы и рассказывает ему истории, учит его простым понятиям и интересуется его желаниями. А еще эта женщина поет. Она громко и очень весело поет детские песни во все время иппотерапии.



Вообщем, мы в восторге от такой замечательной возможности окунаться в совсем другой непохожий мир: здесь животные на самом деле, как друзья, здесь можно скрыться от городской суеты, можно горланить песни и кормить сахаром лошадей, качаться на качелях и умиляться цыплятам и крольчатам; и не беда, что пахнет здесь навозом и можно запросто вляпаться в... во что-нибудь интересное, мы все теперь любим выходные и еще больше любим нашего особенного Даню.








пятница, 12 мая 2017 г.

Путешествие на самолете с Даней

Наши мальчики выросли и летать с ними уже не так тяжело и мучительно как раньше. У меня есть несколько правил, которым я стараюсь следовать для того, чтобы перелет с Даней был как можно легче и мягче. В этот раз мы летали в Шри-Ланку через Шаржу. Более 10 часов в пути, два самолета и три страны за один день. Вот мои советы и наш опыт: я знаю, что одинаковых детей с аутизмом не бывает, у каждого есть свои тонкости, нюансы и, возможно, не все мои советы будут приемлемы для Вас.
Итак, с надеждой, что это пригодится не только мне (я оказывается тоже люблю путешествовать и наверняка буду искать этот пост для чек листа), но и Вам, я начну.
1. Не давать сладкого, ни конфет, ни соков
Еще во время нашей диеты я поняла, что лучше перебороть себя и свое желание накормить свое чадо чем-нибудь сладеньким, вкусненьким и рекламируемым, не думать об этом как будто мне самой не больше 10 лет и не винить себя за то, что не купила сникерс сыну несмотря на то, что сидящий рядом мальчик доедает уже не первый батончик. Я люблю своих детей, я это знаю, я в этом не сомневаюсь (даже когда вместо любимой всеми кока-колы покупаю им простую воду). Самое удивительное, что это вознаграждается более спокойным поведением детей. Когда они осознают, что их любят, несмотря на то, что не покупают им модный напиток или конфету, дети меньше раздражаются сами, меньше зависят от рекламы и учатся смотреть глубже.  Конечно, это не значит, что мы совсем не кушали сладкого. Но точно не перед полетом и не в больших количествах.
2. Не раздражаться
Даже если абсолютно все идет не так, не по плану, если у старшего постоянно болят уши во время взлета и посадки, если Даня истерично смеется и не перестает пинать кресло впереди сидящего, если стюардесса забыла принести покрывало, а мужа посадили на три ряда дальше - ни в коем случае не надо заводиться и накручивать одно раздражение на другое. Это все равно не помогает, а в случае с нашим Даней это только усугубляет положение. Я давно заметила, что мое негодование и гнев побуждает моего младшего сына на еще более раздражающие именно меня поступки. Он как будто готов идти до самого конца и выяснить на что я способна, если вывести меня из себя. Не надо раскрывать своим детям, какие именно кнопки они могут давить, чтобы их мама превратилась в истеричку.
3. Правила - ремень безопасности и другое
Сейчас Даниялу можно спокойно объяснить по поводу правил. Мы застегнули ремень безопасности, ему понравилось то, что он сам смог это сделать, без моей помощи, я указала ему на значок на табло, спокойно, но очень твердо сказала, что пока горит эта лампочка, ремень убирать нельзя. Еще пару лет назад такое мне и не снилось, Даниял вел себя так, как будто он меня не слышит и не понимает, но теперь даже если он и продолжает вести себя так, я снова застегиваю ему ремень и настоятельно повторяю правило. Даниял чаще всего не согласен с правилами, он начинает бить себя по голове, возмущаться, но если он видит мое непоколебимое отношение, он успокаивается и подчиняется. Тут главное быть твердым и не быть эмоциональным.
4. Без планшета и телефона обойтись можно
Совсем недавно (буквально 2 года назад) я и сама не могла в это поверить. Мы всегда были готовы "развлечь" детей новыми играми на планшете и телефонах, мой собственный телефон был набит самыми разными развивающими программами для тодлеров, зарядить и обновить айпад и айфон было для нас одним из самых важных пунктов не только перед путешествием, но и перед походом в кафе или поликлинику. У каждого родителя свой подход и к воспитанию и в особенности к аутизму, мы твердо решили, что для Дани планшет и телефон - это путь назад, это не просто не развитие, а стремительное ухудшение. Мне трудно подобрать слова,чтобы объяснить, насколько одержимым может стать наш младший сын, неконтролируемым, нервным и, если вместе с этим он затихает на какое-то время (может и на целый день без перерыва на еду и сон), потому что тыкает в экран, он точно не развивается, не смотрит по сторонам, не учится и не адаптируется.
5. Объятия, песенки и снова песенки
Когда Даниял возбуждается, становится не управляемым и будто не слышит абсолютно никого или ничего, или когда он наоборот слышит все слишком сильно, закрывает уши и нервничает по любому поводу, я стараюсь его обнять, как можно крепче или прямо на кресле, когда места мало и выйти по-любому некуда, я могу положить на ноги Даниялу сумку или рюкзак, чтобы он почувствовал тяжесть и начинаю потихоньку петь его любимые детские песенки. Это помогает ему отвлечься или наоборот вовлечься (зависит от его состояния). В такие моменты самым важным является отношение, я его не осуждаю, я на него не злюсь, я принимаю его таким какой он есть, но не оставляю его в его мире (иначе он замучает впереди сидящего пассажира или самого себя).
6. При любой возможности давать ему ходить
Мы ходим по раз 5 в туалет, моем руки, лицо, считаем ряды и кресла, но не бегаем и не играем, чтобы не накрутить излишнее волнение. Мы часто меняемся сиденьями, но при этом не даем слишком много свободы.
7. Вода и перекус
В этот раз мы летели авиалиниями, где воду не раздавали бесплатно, поэтому пришлось брать с собой как можно больше, хорошо, что нам позволили. Я также беру обычно несладкие крекеры, бутерброды с сыром, яблоки, бананы.
8. Новая тактильная игрушка
Перед путешествием я ходила по магазинам в поисках небольшой новой игрушки для Дани, он увидел ее только в самолете, в тот момент, когда лететь уже надоело. Это был обычный резиновый шар с колючками, из которого я вытащила пищалку. Любая фетровая игрушка, кубик-рубик, машинка, цельная, текстурная, неопасная, не слишком большая и не совсем маленькая, которую можно щупать, дергать, возможно открывать и закрывать, крутить, кусать и так далее. Хорошим вариантом может быть самолетная подушка в виде животного с глазами и ушами. Сэму взяли новую книгу и машинку.
9. Старший брат, родственник или просто рядом сидящий добродушный человек
Давать себе перерыв - это очень важно, а иначе брать силы на хладнокровная спокойствие будет неоткуда. Меня спасает мой старший сын и муж. Хотя адекватный добрый рядом сидящий человек тоже вполне подойдет. Тут, главное, расслабиться и не переживать сверх меры, а действительно самой отдохнуть и отвлечься.
10. Окошко - объяснения.
Даниялу уже 6 лет, это был не первый его полет и поэтому в этот раз я много объясняла ему про взлет, посадку, самолет, мы смотрели на горы и облака, на реки и на города, я старалась понятными словами и жестами описать происходящее. А еще я многое рассказывала Сэму, чтобы Даня тоже слышал, но при этом не ощущал никакого давления и неудобств.
11. Стратегия посадки
Мы стараемся всегда заранее регистрироваться и выбирать места в самолете. Самым удобным для нас является вариант, когда я сижу с детьми, а мой муж сидит впереди нас, чтобы не создавать слишком много проблем и не извиняться миллион раз за пинки и крики :). У нас не всегда получается разместиться именно так. Если мы сидим подряд вчетвером - это тоже удобно, есть больше возможностей меняться местами и следить за происходящим.


Больше пунктов писать не буду, чтобы не утруждать Вас. От путешествия так много впечатлений. Так хочу все успеть выложить и написать и очень буду стараться это сделать. Обязательно делитесь своими хитростями полета с детьми в комментариях и отличной всем пятницы!!!


понедельник, 24 апреля 2017 г.

Еще один способ привлечь внимание общественности

В прошедшую субботу 22 апреля мы всей семьей поддержали небольшую акцию, устроенную семейным горным курортом Пионер совместно с молодежью Joyyouth. Это апрель месяц и сегодня, как никогда, хочется делиться информацией об аутизме. В целом мероприятие прошло чудесно - собралось много семей, которых так или иначе коснулась эта особенность развития, ребята с молодежного движения Joyyouth станцевали танец и рассказали об аутизме, во время танца, до и после посетителям Мега парка были предложены листовки с кратким описанием особенностей расстройства аутистического спектра.

Даниял постоянно бегал, прыгал, убегал, закрывал уши и мотал головой - можно было просто указывать на него пальцем как на самый идеальный пример ребенка с РАС.




Вам кажется, что такие акции нужны? В лицах окружающих нас людей я не заметила ничего особенного, никакой заинтересованности и тем более моментов просветления, хочется верить, что листовки внесут ясность и хоть кому-то помогут. Хотя, если на чистоту, пока это не касается лично тебя и твоей семьи, навряд ли ты обратишь на это внимание, правда?

Мне было тяжело смотреть на поведение сына. Я так многого от него требую и жду. Я хочу, чтобы он стоял, чтобы слушал, здоровался, говорил спасибо, танцевал. Но вместо этого он демонстрировал настоящий откат, как такой, о котором я писала ранее (в январе). Хорошо, что сейчас я могу посмотреть на это со стороны, почитать собственные мысли об этом и, преодолевая непонятную апатию и разочарование, двигаться вперед.

Мы пропустили наш урок иппотерапии из-за дождика утреннего, но зато хорошо погуляли после.



 Мы даже ходили в наш любимый Кидс лаб, который теперь можно найти только в Достык Плазе, народу там в субботу, конечно нереально много. Вот такой получился интересный день. Попробуйте найти Даню на фото :)


А в воскресенье, после служения (кстати, в Церкви мы тоже рассказывали об аутизме и я очень благодарна моей семье духовной за принятие и любовь к Дане, ну и, конечно благодарна Дамире за информацию, у меня самой пока не хватает смелости и собранности, чтобы делиться со сцены о наших особенностях) мы поехали встречать нашего папу-героя. Дане очень нравятся медали его папы. Мы ему благодарны за еще одну и очень им гордимся.



Выходные пролетели для кого-то очень быстро, а для других наоборот. Я рада, что сегодня понедельник и всем желаю отличной рабочей недели и еще больше информации об аутизме :))).

среда, 5 апреля 2017 г.

К вопросу диагностики аутизма

Хочу представить Вам заметку нашего психиатра, которую Ирина Владимировна написала для моего блога и специально для Вас :)
Прежде обязательно скажу, что Ирина Владимировна не просто наш врач психиатр, это человек, вкладывающий душу в свою работу, любящий детей и способный преодолевать очень многое. Я лично благодарна Богу за такое благословение, за нашу встречу и эту новую терапию, за все наши достижения, за колоссальный труд и поддержку.
Мы познакомились в 2013 году, нас направила к психиатру частный врач-педиатр, которой мы безгранично доверяли и я была не разочарована (это мягко сказано). Сразу же после первого занятия Даниял вышел и стал напевать различные гласные (до этого он просто молчал), за один час ему сделали массаж, поиграли с ним в игры, научили нас делать зарядку на мяче и дали ценные указания по дальнейшей работе. Впоследствии мы ушли в Ассоциацию родителей детей с аутизмом и занимались целый год по нашумевшей программе "Аутизм победим". В 2014 году мы вернулись к Ирине Владимировне и единственное о чем я жалею, так это о том, что еще тогда мы не были очень постоянными в наших занятиях и не всегда соблюдали все, что требовалось.
Какое длинное получилось вступление, но если Вы знакомы со мной лично, Вы наверняка знаете, что это я еще очень сдержанно и по минимуму рассказала о нашем психиатре.

Итак, заметка написана врачом-психиатром Русаковой Ириной Владимировной.

Последние десятилетия ознаменованы ростом нарушений аутистического спектра практически во всем мире. Многие сравнивают такой рост с эпидемией. Этой проблемой занимаются различные институты и центры, выходит множество статей и монографий по данному вопросу, но большинство экспертов признают, что аутизм так и остается во многом загадкой, а существующие методы лечения и реабилитации все же неэффективны. Думается, что такая ситуация будет сохраняться, если к диагностике аутизма будут подходить как к самостоятельному заболеванию. К сожалению, это прослеживается и в МКБ 10, где предполагаются два диагноза в интересующей нас области: детский аутизм и атипичный аутизм.
А ведь изначально аутизм был описан как синдром. Многие специалисты и сейчас ставят диагноз: «Синдром раннего детского аутизма», но практически никто не указывает, в рамках какого основного заболевания развился данный синдром. Почему это представляется важным? Потому что основное заболевание оказывает влияние на клинику и течение аутистического синдрома, предопределяет прогноз.
В нашей практике встречались дети, у которых аутизм развился на фоне резидуально-органического поражения ЦНС (большинство случаев), как последствие посттравматического стрессового воздействия, в рамках детской шизофрении и психопатического развития личности. И во всех случаях отмечались свои особенности.

Думается, что если бы ведущими специалистами и разработчиками программ проводился анализ клиники и течения аутистических расстройств, исходя из нозологической принадлежности, то многие загадки раскрылись бы сами собой. Стало бы ясно, почему у одних детей данный метод коррекции/лечения дает положительный результат, а в других случаях оказывается неэффективным. Это бы позволило подходить к проблеме более дифференцированно и разрабатывать коррекционные программы/методы лечения комплексно и целенаправленно, а, следовательно, и более эффективно.
Спасибо, дорогие мои, что дочитали. Я продолжаю весь апрель информировать Вас и делиться информацией об аутизме.

пятница, 31 марта 2017 г.

Наурыз

На улице у нас так хорошо: свежо, ярко, солнечно! Даниял сегодня уже успел найти зеленую травку и даже попробовать ее на вкус. Вчера мы попали под дождик, но утром, выглянув в окно, вместо снега мы увидели зеленые насаждения соседей во дворе и очень ясное небо. Неужели и вправду мы пережили зиму и настала весна? Если бы я была суеверной, то постучала бы по столу.

За эти длинные весенние выходные мы успели вдоволь попрощаться с зимой и ее забавами (терапиями). Мы побывали на нашем любимом склоне, убедились в том, что Даниял окончательно не просто встал на лыжи, а может кататься без инструктора и наслаждается этим. Пришлось даже поменять нашу маленькую машину на более проходимую и кажется, что дети от этого в восторге.



В этот раз я могла себе позволить сидеть в кафе, наблюдать за своими спортсменами и читать книгу. Мечты все таки сбываются :) Хоть я и отвлекалась частенько, чтобы сделать видео, мне понравилось это очень!
Далее идет видео, но сдается мне, что не все могут его просматривать на своих экранах.

video

Помимо Пионера мы с Даней пытались в который раз освоить коньки. Были на Медео 2 раза, подышали отличным воздухом, поели бурсаки, я впервые попробовала наурыз коже, покатались, но пока только за ручку. Я заметила, что занятия лыжами помогли Дане держать ноги прямо в коньках, его устойчивости каждый позавидует, но пока моему младшему сыну не понятно, почему когда он встает в правильную позу и даже немного больше приседает, он не катится. Так мой юный лыжник может долго стоять и просто терпеливо ждать, когда коньки соизволят катить его по льду :) На следующий день мы отправились на Медео всей семьей, но лед уже был не тот, к вечеру серединку закрыли и можно было кататься только по кругу, нам тоже очень понравилось - ночное небо и яркие фонари - это было необычно и прекрасно.















Столько зимних фотографий получилось, совсем не то состояние, что в душе и в природе сегодня. Мы уже подумали, чем бы нам заменить лыжи и об этом я обязательно расскажу очень скоро. 

А еще очень скоро день распространения информации о Расстройстве Аутистического Спектра и я заранее приглашаю всех Вас к себе в блог (пригласила нашего психиатра поделиться своим видением аутизма) и у кого есть профиль Google +, приглашаю на мою подборку казахстанских историй об аутизме, читайте и добавляйте свои истории.

Спасибо, что дочитали и рада за всех, кто смог увидеть видео ролики.
Хорошей всем пятницы!!!

среда, 1 марта 2017 г.

День зимы в Пионере

Мы попрощались с матушкой зимой по-настоящему. Хотя нам и по душе была именно такая активная, богатая на мероприятия и события пора, душа все же желает весны! Весне дорогу!!!

Когда мне сказали о том, что на нашем уже родном склоне в субботу будет мероприятие, я очень сомневалась в нашем с Даней присутствии там. Я решила пригласить всех знакомых с особенными детками, разослала в чаты всю информацию, поделилась в фейсбуке на своей страничке этим событием и тут же узнала, что знакомых будет там больше, чем я могла ожидать. Наш город - это тесный мир, где все друг друга знают и сплетены невидимой нитью родственно-дружественных связей. И даже это, скажу честно, не придавало мне уверенности в моем непосредственном присутствии. У Сэма болело горло, муж записался на забег, машину свою мы продали - причин, чтобы не поехать, я могла найти миллион.

Несмотря на все свои сомнения, страхи и переживания мы решились ехать с Даней на автобусе, который был специально организован для семей. Настроение у Дани с самого утра было бунтарским, он бил себя по голове, возмущался, но упорно шел и не хотел поворачивать домой.




Я ни разу не пожалела, что мы выбрались с ним, мы отлично отдохнули, расслабились, покушали и даже повеселились. Даня конечно же катался со своим инструктором на лыжах и даже несколько раз пробовал самостоятельно спускаться. Я участвовала в различных играх и конкурсах и привезла домой призы. Интересное было ощущение беззаботности и свободы.

\
video
А еще Даня впервые попробовал спускаться на горке на балоне. Во время всего мероприятия для нас были доступны волонтеры, которые предлагали свою помощь, запросто контактировали с нашими детьми, пели песни и были всегда на подхвате. Даниял подружился с некоторыми из них и даже успел развлечь своим заразительным смехом. Несмотря на то, что периодами он сильно злился, психовал и снова бил себя по голове, он в целом выглядел довольным и удовлетворенным.


video
Сразу после балонов Даниял потянул меня вниз по дороге, мы наверное слишком задержались в этот раз и он требовал отвезти его домой. Мы самыми первыми спустились к автобусам, переоделись и любовались горами. Горы у Дани вызывают особенный восторг и радость.


Спасибо, что читаете нас, спасибо всем организаторам и волонтерам и спасибо Богу за эту прошедшую зиму и наступившую весну. Всех с праздниками!!!